2016年全国教育事业发展统计公报显示，普通小学、初中随班就读和附设特教班招收的学生5.18万人，在校生27.08万人，分别占特殊教育招生总数和在校生总数的56.60%和55.06%，该数据在发达国家已经达到90%以上。目前，我国残疾儿童接受义务教育的比例仅为70%左右，远低于普通儿童接近100%的义务教育入学率。救助儿童会和全国心智障碍者家长组织联盟联合发布的《随班就读师资状况和家长需求抽样调查报告》和《全纳(融合)教育形式分析及政策倡导趋势研究报告》显示，全纳(融合)教育实施阻力大，27%随班就读残障儿童家长表示有被要求退学经历。

对于心智障碍的学生，上学难依然是一个普遍问题。如何用互联网思维和技术服务这些学生？如何有效的推动融合教育？在服务过程中有哪些思考和发现？

基于这些问题，奇点公益联合易宝公益圈和腾讯志愿者协会于12月10日举办第三期公益大数据工作坊，邀请北京心知持科技有限公司创始人张巍先生分享他们在心智障碍领域所做的工作，了解他们如何帮助不同类型的心智障碍人群融入社会，并请工作坊伙伴对相关的公益产品的开发进行现场讨论。

腾讯志愿者协会北分公司分队的陈光代表活动支持方致开场辞，他表示希望通过互联网和公益相结合的方式来解决社会问题，并为这些公益产品提出改进建议。

欢迎腾讯志愿者协会加入工作坊成为我们的合作伙伴！

奇点公益秘书长张博主持本期工作坊

公益领域缺人缺钱缺技术的“三缺”现状，急需与其它行业优势互补，齐心协力从不同的层面解决问题。工作坊将针对互联网相关的公益产品进行一对一的诊断，请各位就心智障碍这个领域的互联网公益产品给出专业的建议。

参与工作坊的朋友简单的自我介绍之后，工作坊正式开始。

嘉宾分享

心知持成立伊始就将目标确立为“将心智障碍领域带入互联网时代”，他们在发展过程中不断尝试新的项目和发展方向，累计多达15个，目前仍然没有停止尝试和探索，希望针对自闭症(ASD)、阿尔兹海默症(AD)、抑郁症(DD)三类人群共同的特殊需求，开发出能够帮助他们的公益产品。

张巍首先用一些事例描述了心智障碍群体在融合方面存在的障碍，并说明中国需要融合服务的人其实数目众多。

经过公益伙伴6年不懈的努力，2017年5月1日起自闭症儿童终于可以像其他儿童一样可以上普通小学了，实现孩子上学的基本权利。但是与此同时，我们发现老师和其他儿童的家长却多持反对态度，教学水平和环境包容程度都没能跟得上法律的发展，而现有的康复水平也无法将自闭症儿童的行为调节到“正常”水平。而特教老师以教学为重点，不负责处理自闭症儿童的行为。复杂的因素导致自闭症儿童的义务教育过程无法得到有效的保证。青年人罹患抑郁症或老人因阿尔兹海默症而失能后，也存在类似的无法融入社会系统的困扰，需要有人为他们提供专业的心理支持和科学的行为记录。但是这类融合需求没有办法通过“机构化”的形式来完成，他们的社会能力会随着与社会的隔离快速丢失，所以“批发式”的服务对这三类人群是无效的。我国的心智障碍群体人数统计尚不明确，患病比例的统计也与国际通用值不完全一致，而国内政府、民间的统计方法不统一，结论也不尽相同。但是可以明确的一点是，中国需要融合服务的人是非常多的。

如何有效的服务这些有需要的群体？

心知持的工作思路主要包括两个部分：

1.作为平台孵化督导工作室，发展融合社会系统；

2.搭建个案管理系统，促进多学科协同。

心知持为本地自闭症患儿家庭提供线下融合教育支持，同时利用微信进行培训，为外地和偏远地区家庭提供一对一在线融合支持。在此基础之上通过与国际学校、月子中心和干休所合作，进一步的发展大数据系统，降低成本，力求服务更多的家庭。截至2017年11月直营服务个案数50名，心知持平台现有17个督导工作室，分布在4个城市（北京、杭州、成都和沈阳）。

以自闭症儿童上学支持为例，心知持通过微信和口袋助手提供在线督导服务，包括PA托管（远程培训、长期督导），岗前线上培训，就学准备度评估和国际学校入学辅导四部分。通过系统的评估和支持，线上线下工作的结合，让更多的自闭症患儿有机会上学。

个人管理系统的不同参与方

心智障碍类疾病经过诊断后，需要家属每天记录其行为，对其病程发展进行监督，但医生诊断时对这类数据的利用率并不高。同时，这类的数据多为私有，公共化的程度很低，无法发挥更多的作用。长期个案记录过程中，不同的参与方如何正确、有效地进行信息记录，提高记录的便利性也是在大数据这个业务板块中希望可以解决的问题。

心知持产品需求

可以完成便捷记录的表单；

数据的安全和知识产权的保护；

设定AI系统，设定关键词进行标签化识别；

手写记录的识别等。

Q&A

Q1：这类的支持服务需要专业的团队来进行，心知持如何选择合适的人选？

张巍：国内的PA和医生这类专业服务的差距在于没有一个统一的标准来筛选。我们结合支持和督导的服务内容对PA的工作资质有严格的规定，要求心理学和社会工作专业本科及以上的学历；提出督导工作的申请则需满足心理二级、社工中级、相关专业硕士以上、心智障碍领域从业五年以上或上学支持从业三年以上中的至少一个条件，通过培训和实践，考核合格后才可以上岗。

Q2：国外自闭症儿童的照护和教育情况目前是什么水平？

张巍：以美国为例，很少会看到特殊教育学校，所有的孩子都在普通学校学习。国内之所以选择国际学校先行合作，也是因为其全校推广的“三级支持体系”。第一级是确保全校环境内对于心智障碍等残障有完全的认知，第二级是保证学校有专门的机构进行相关的评估和支持，第三级是校外相关领域专业资源和机构的转介。

Q3：什么是全职PA服务？

张巍：Personal assistant（PA）在早上上学时在校门口接到心智障碍儿童，在校期间全程陪伴和观察儿童，放学时将孩子交还家长。

工作坊成果

一、产品（APP）的功能

1.记录功能：

①服务记录：评估、服务内容

②日志记录：阶段数据统计和分析、语音记录、个案服务中用户关键节点提醒

2.在线服务：预约、咨询、诊断

3.知识库建设：基础知识、专业知识（特殊注意事项等）

4.社群互动功能

5.注册：按不同参与角色分类，提供相应的资质、点评等信息并建立认证体系

6.资源匹配：商城（辅具等）、资源中心（合作机构、服务提供商等）

7.支持视频及文件上传，实现手写记录和档案托管

 二、产品商业化

①通过免费版提供的一些有价值的功能，让更多的人使用，推广产品的同时获得更多真实有效的数据

②APP可以为传统的线下业务提供更多的客户和收入，同时把一部分线下服务转化为线上收费服务

③与电商合作，可以将辅具、专用成人用品等产品通过电商销售，获取广告收入

④帮助个体在自闭症领域创业，将技能转化为收入

⑤可期的数据价值：数据量足够大、时间线完整时，可以通过分析总体的规律建立自闭症处理的SOP，并借助完善的流程推动相关立法，甚至为医学研究提供数据支持

伙伴们积极参与工作坊讨论

在工作坊的最后，分享人张巍先生对每一位提出建议的伙伴表示感谢，并表达了自己的感受：

虽然大数据的业务相关性和商业价值目前并没有线下服务高，但是因为它具有非常重要的社会价值，所以还是会在这个社会企业存续的情况下，继续发展这部分业务，为那些线下服务触及不到的孩子提供服务和指导，从而帮助更大范围内的心智障碍群体。

工作坊伙伴合影

第四期公益大数据工作坊

12月23日下午

益修学院

“公益知识在线学堂”

益修是一支来自北京、香港和上海的年轻团队，目前集合了段子手、演技派、创想狂、精品控⋯⋯的国际本土范儿。益修的缘起是创始人在香港发现一些好用的工具包，内地公益一线人员没有什么途径获得，但很多内地同行觉得非常实用。为了给公益人分享更多的资源，提升公益人的公益职业技能，益修决定做中国公益人共同成长和增值的社区，让公益从业者可以利用碎片化时间、有针对、有系统、低成本、高效能、愉快地学习职业技能，推动个人的进步、陪伴学习的实践、鼓励知识的交流。

约！起！来！

公益大数据工作坊第一期：大病数据库

公益大数据工作坊第二期：无障碍出行

公益大数据工作坊

以“人人参与、共建共享”的公益理念，动员大家深度参与公益议题，跨界合作、集思广益，为有互联网思维、公益产品设计、产品验证、产品迭代完善等需求的公益机构，提供一对一开放咨询服务。参与者大多是有互联网背景的各行人才，力图打破公益圈内人的工作坊模式。
欢迎有公益互联网产品的伙伴联系我们，共同打造更专业的公益产品。