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2022年全年互联网公益回顾
2022年技术公益高光时刻盘点时间的书页次第掀开，发展的篇章不断更新。 熬过寒冬的不仅是沙漠里的梭梭，还有如我们一般“草根的”公益组织。因为发展的道路不同，我们各自在使命的推动下不断地探索、追寻，去寻找解决社会问题的办法，也是自我成长的旅行。回顾这一年，虽然我们的步伐缓慢，但是行而不辍，屡践致远。 迈入2023年的第一个工作日 ，我们希望借此机会，与您一起回顾2022年技术公益发展的高光时刻，本文按照时间进行记录。 1月2021年11月，第三批慈善组织互联网募捐信息平台公布，10家平台入选。2022年，字节跳动公益平台、小米公益平台、360公益平台等相继上线。 【珍爱网】“公益为媒”，打通互联网婚恋服务，帮助西部偏远地区的工作者、抗疫医护人员等进行在线婚恋介绍活动，加强不同地区之间人员的流动与沟通，受到参与活动的医护人员好评。 深圳市公益慈善职业能力认证课程在【深圳国际公益学院公益网校】正式上线，是国内首个在线公益慈善职业能力认证课程。 【深圳市社会组织工作平台】上线，为深圳市的公益组织量身打造的17个功能板块服务，包含日常办公、项目对接以及项目管理、财务管理等模块。 2月技术公益助力寻人，【抖音、头条】再度发力，150万人在线观看“回家团聚之路”活动直播，借助互联网强大的传播效应实现寻亲再突破。 3月冬残奥会期间，视障者欣赏残奥的无障碍app中，【今日头条】与【抖音】脱颖而出，受到视障朋友喜爱；同月，西瓜视频无障碍影院频道上线超过100部无障碍免费电影； 【百度健康】推出罕见病服务平台，上线权威科普，提升全民防护认知； 【淘宝公益】新一批项目上线，淘金币加入公益捐赠，直接捐赠入口打开； 【科大讯飞】开启无障碍通讯服务，用户无需下载app，即可在手机上依托5g网络和智能翻译技术实现跨语种的无障碍视频电话； 【水滴筹】试点收取3%服务费，使用平台的筹款用户实际需要支付3.6%（其中0.6%为第三方支付平台扣费），引发热议； 【抖音、字节跳动公益】联合【国家预警信息发布中心】上线灾害应急信息平台，针对极端天气等部分常见自然灾害进行预警推送和信息汇总，助力防灾救灾工作； 【养老机构与腾讯】联合【深圳市老龄事业发展基金会】推出的“隐形护理员”系统，将持续在深圳市为老龄人提供丰富的服务。 4月 【粤善行】微信小程序上线，爱心人士可以在平台获取省级慈善项目基金捐款与支出的详情，获取项目动态，还可以进行在线捐赠以及发票、证书索取； 【全国教师抗疫关怀公益平台】上线，提供教师免费心理咨询以及义诊等服务； 【上海仁德】等基金会发布“社区关爱志愿互助平台”（表单），帮助有需要的群体进行日常生活困难解决； 【腾讯公益】首期“股东人”大会在线上举行，捐赠人以“股东人”身份受邀，对自己捐助的项目展开问询，助力公益透明度提升； 由【腾讯公益】与【中国乡村发展基金会】联合发起的“活水计划—乡村振兴重点帮扶县基层社会组织赋能行动”正式启动，为县域社会组织提供数字化能力学习、资源扶持、技术开源等各种支持，通过互联网技术和服务推动公益行业发展，促进县域互联网公益生态建设。 5月 【字节跳动火山引擎】向9家公益机构捐赠多款技术产品，助力公益机构的办公效率提升、内容创作、信息发布以及无障碍沟通、培训等方面； 多家基金会陆续发布声明，不法分子假冒基金会名义从事诈骗活动频发，不少爱心人士被骗钱财，任何以“返利”“做任务”等为诱导的下载、使用都要警惕； 【阿里巴巴】发布“热土计划”，从产业、人才、科技三个方向助力乡村振兴，同时将“阿里巴巴脱贫基金”升级为“阿里巴巴乡村振兴基金”，持续用实际行动给乡村带去实实在在的帮助； 【腾讯公益】携手【中国基金会发展论坛】，联合其他多家公益组织发起“互联网公益公众监督行动”，用户可以通过邮件、腾讯公益微信公众号等提交材料，助力公益行业透明度提升。 6月 【北京大学光华管理学院】、【蚂蚁集团研究院】、【支付宝公益平台】联合发布发布《中国数字公益参与者行为研究2022年度报告》； 第四届科技无障碍发展大会在深圳圆满举办； 阿里持续在公益行业中发力，其中支付宝公益平台宣布发起成立“支付宝公益平台共建委员会”，并将进一步升级“开放计划”：从平台规范共建、自有产品开放、公益数据研究、数字工具共享等多个方向，与生态伙伴共建、共创，并推动生态共益。 8月 【阿里巴巴】正式发布“88碳账户”，是国内第一个多场景、覆盖超10亿人的消费者碳账户，用户在阿里系平台产生的减碳量都会被账户记录，用户可以在淘宝搜索“88碳账户”打开了解更多； 【中国老年人才网】上线，打造老龄人才智库、推动老龄人力资源开发以及更好的服务； 由【中央网信办】、【中央文明办】、【中共天津市委】、【天津市人民政府】共同主办的2022年中国网络文明大会在天津市开幕，围绕数字公益慈善等议题进行了深入探讨； 【中国基金会发展论坛】秘书处搭建轻流“好基芸”--基金会行业信息对接平台，展示基金会行业招聘以及资助信息。 9月 【阿里巴巴】研发公益AI小程序，十分钟评估阿尔茨海默症风险； 《2022 CCF技术公益年度案例集》正式发布，汇集56家企业的优秀技术公益案例，覆盖无障碍、教育、环保、健康方向，助力社会治理，实现社会担当； 【腾讯技术公益】发布“数字工具箱”； 互联网筹款大热，【腾讯公益99公益日】、【阿里巴巴公益95公益周】、【字节跳动公益DOU爱公益日】，【微博人人公益节】热火朝天的进行，持续推动全民公益热潮； 【腾讯云】联合【中国器官移植发展基金会】上线“施予受”器官捐献志愿登记电子签功能，用户登录“腾讯电子签”小程序，即可快速完成器官捐献志愿登记。 10月 【国务院客户端小程序】上线老年“关怀模式”； 第七届中国开源年会举办，与众多开源程序员、志愿者以及公益人一起讨论技术公益； 数字人民币加入捐赠交易，【广益联募】率先体验，公益捐赠体验与服务日渐完善。 11月 【蚂蚁集团】AI反诈技术升级，【支付宝】上线AI反诈新产品“家庭守护计划”，“守护人”可以识别父母、子女等亲友的支付宝账户风险； 【腾讯公益】技术公益创投计划第二期开始招募，截止2023年2月20日； 2022年中国互联网公益峰会成功举办； 《中国互联网公益观察报告（2021-2022）》发布； 2022年世界互联网大会乌镇峰会在浙江乌镇举办，期间举办了数字公益慈善与数字减贫论坛； 【抖音】开通“公益任务”，10万粉丝以上的抖音博主报名活动后，公益机构选择合适的博主，下达公益视频拍摄需求，博主按要求创作完成视频录制及发布，帮助公益伙伴进行公众筹款。 12月【高德地图】推出无障碍“轮椅导航”功能，京沪杭三城率先试点，持续关注； 警惕“公益中国”APP“新农人”APP，冒充“红十字”进行诈骗，“央召家人”等都是套路请大家不要上当； 【腾讯视频】无障碍剧场开通视障身份认证，1700万视障者可线上免费观影； 【腾讯公益】平台免费开放无障碍输入技术，搜狗输入法开放视障输入、肢障输入、长辈输入、OCR读图、AI手语翻译等技术解决方案； 广东省助残项目“自力小店”线上发布，微信支付为4万个残障小商家提供技术支持； 【微信】上线小程序：新冠防护药物公益互助平台 【亚马逊云科技】携手【中国光华科技基金会】开启“AI在未来”公益计划新年项目，免费为宁夏、青海、甘肃和云南四个省份的4000名学生提供免费的人工智能教育资源及实践机会； 《公益事业新版图之技术公益人才》报告发布。
2023-03-24
IT技术公益之（三）如何与技术人员分工
在了解完我们的信息技术可以做哪些工作，掌握如何识别技术伪需求之后，我们如约来到了信息技术赋能公益发展中的关键步骤：第三如何与技术人员开展合作。今天我们将从五个部分来分享与技术人员开展合作的关键内容，分别是技术人员包括哪些、与技术人员合作前的心理准备、工作准备、与技术人员合作的四种模式以及技术人员招募灵魂四问。下面，就让我们一起走进与技术人员高效合作之旅。以下内容仅代表奇点公益的自有经验与研究，存在不全面的地方还望大家理解。 本文的关键内容导图 Part 01技术人员包括哪些 技术人员，可以是我们的志愿者，也可以是我们的开发受委托方，同样也可以是指提供咨询的第三方人员。无论是合作开发、日常运维或是简单的咨询，技术人员的角色是我们首先要明确，我们更期待把技术人员当作：同事。 技术人员不是我们的“受益人”，也不是我们的“捐赠人”，更不应该是我们的“供应商”。技术人员是我们的同事，互相合作，共同完成一项工作的人。明确这一点之后，很多我们担心的合作状态、合作模式此类的问题都会迎刃而解。 Part 02与技术人员合作需要做哪些心理准备？ 在实际开始工作前，我们认可把技术人员当作我们的同事后，在接纳一位新同事加入我们的日常工作时，我们需要先做三方面的心理准备。 01机构内部达成一致，认可技术开发对于我们工作的重要性。如果我们的开发成果，是接下来工作的重点内容，对于机构内部整体业务的开展具有很大影响，那我们投入的精力以及资源就会有所增多，反之亦然。因此，我们应该在机构内部先理性讨论，这个技术需求的开发（或者是技术维护、技术咨询）对于我们机构整体业务发展的重要性是如何，并且以此作为之后开展工作的准则与基础。 02公益机构提前理解技术语言，了解技术合作的基础信息。举个例子：在技术开发中，技术人员会先进行需求评估，然后是确认需求，制定开发流程与文档，开发，测试，调整，测试，成品输出...... 在需求评估阶段，也是技术人员与我们沟通最多的环节，对于公益伙伴们提出的技术诉求，技术人员可能存在理解偏差，因此我们应该剔除“公益表述”，使语言尽可能“互联网化”。如果我们出现理解误差时，尽可能寻找参考物给到技术人员参考。针对不同的技术需求，无论是否是一个开发合作，都有技术人员的工作流程。我们不妨在开始合作前，多和技术从业者多沟通，了解他们的工作流程以及工作模式，同时也告诉技术人员机构内部的审批以及工作模式，这样互通有无可以提高双方的工作效率。 03整理我们的公益理念，输出我们的公益故事。在正式合作之前，我们可以内部先整理我们的公益理念以及公益故事，找到一个面向毫无公益背景的“外行人”能最快理解的版本。让参与技术的志愿者了解我们开发目的，跟技术人员分享我们的公益理念、公益故事以及公益项目背景都是很有效的方法，只有在充分了解的基础上，才能让技术人员与我们产生共鸣，从而代入角色与情感，更好的了解我们开发的目的。 Part 03与技术人员合作需要做哪些具体工作准备？01选择项目对接人在机构内部挑选出一个项目负责人，机构内部的事宜由此人专门负责，机构关于技术合作的所有意见，也都由专门负责人与开发团队进行沟通。 02梳理项目需求在开发工作中，项目功能设计、项目逻辑、项目UI偏好等内容，都是需要我们项目人员提供的，如果我们的项目人员能够利用表单、图形等方式明确需求，那对于我们的技术团队掌握需求、完成需求开发都是有益处的。因此，我们也建议项目人员适当的掌握一些技术需求梳理工具。 关于需求的梳理，我们在之前的文章也提到过。我们的技术开发需求可以借助思维导图等形式去进行梳理，把所有期待的功能以及开发后的样式进行梳理。根据对本次开发工作的目标，可以对我们初步提出的想法进行二次梳理、三次梳理，这样可以让我们对开发的结果更加可控，不会产生过高期望而产生开发无力感。 如果开发工作量比较大，我们也可以分阶段去完成。这里分享我们自己常用的技术开发需求梳理内容：开发工作基础信息、功能及说明、功能间的逻辑说明以及界面设计等想法。 Part 04与技术人员合作的四种模式 在主导以及参与过多次项目技术开发后，我们整理出四种与技术人员的合作模式。每种模式都有各自的优劣之处，大家可以根据机构的情况进行参考。1、全志愿者模式通常指我们项目所有的技术开发人员，都是由志愿者组成。这样的团队经济成本最小，劣势则也是不稳定。如何把全部志愿者组成的团队整合起来，让IT志愿者们在规定的时间内完成规定的工作呢？答案是需要找一个靠谱的管理者。从技术志愿者团队中，挑选出一个了解开发全流程、具有经验、有充足时间与责任心强的管理者，让其管理与协调其他IT志愿者的时间与工作进程。 2、项目管理者是全职，招募部分志愿者项目管理者是全职或者付费的专业人士，技术团队中的其他人员是招募的志愿者。这样的模式是比较稳定的，一来专业性有把控，二来不容易出现管理人员半路退出的问题。在这个模式下，出于合规性的考虑，与技术管理者签订合作，在合同中规定开发工作的时间、内容以及交付成果等内容，这样不仅可以让机构的开发工作可以高效完成，同样也是对技术管理者的负责。 3、志愿者只参与日常的技术运维如果我们招募的志愿者只参与一项技术工作的日常运维，那如何让志愿者长期、持续的参与我们的项目呢？技术志愿者也是志愿者，志愿者的管理办法就可以完全适用。这里需要注意的是，技术志愿者的工作时间通常更加自由，考核指标也易量化，因此需要规定好成果交付以及问题反馈机制，例如月报、或者周报，都是很好的管理手段，同时对应的志愿者激励措施也不可少哦。 4、向公益技术团队进行咨询如果是与公益行业内的技术提供方进行沟通（技术公益第三方），那我们的沟通就会相对简单，因为扎根于公益行业的技术提供方都有着丰富的公益经验，与此同时也都熟悉互联网语言、了解技术开发的内容。因此，我们在确定要进行技术开发前，也可以先与我们的第三方公益技术团队进行沟通，让他们参与技术公益需求的梳理和诊断。另一方面，如果有足够的资金，也可以找商业公司，前提是机构需要有懂技术管理的人员和资源，避免入坑。 Part 05技术人员招募灵魂四问在思考完以上内容前，我们正式进入到志愿者的招募环节。 针对不同的需求，我们有着不同的用人挑选方式，但是无论是哪种需求，以下四个“灵魂拷问”都是不可缺少的环节：1、询问每一位志愿者/技术人员的真实工作情况，例如任职单位、工作岗位、工作强度以及休息时间。之后需要充分了解志愿者/技术人员在项目进行周期中是否有充足的时间可以参与到项目开发，每个人大概每日/每周可以投入多少小时在项目中。2、询问每一位志愿者是否有相关的公益技术服务经验，如果有产品和服务经验具体是什么，可以找公益同仁打听其技术服务情况，也可以根据其完成的产品质量，去大致判断这个人是否有能力完成本次工作；3、询问每一位志愿者/技术人员对我们要做的开发项目的想法是什么，是否认同我们在做事，是否认同我们的公益理念，同时向其详细介绍我们的公益故事、项目背景、需求原因以及之后使用人群的特征。只有让志愿者/技术人充分了解项目，认同我们，才可以更有效的合作完成技术开发；4、询问每一位志愿者/技术人员他们参与项目希望得到的是什么，了解他们所需或他们参与公益诉求，有针对性的进行安排以及给予，也是我们长久合作的关键。 以上内容是我们在实践中的观察与思考，不能涵盖所有与技术人员合作的关键内容。在我们开始一项技术开发或咨询合作前，整理需求、统一机构内部思想以及找到合适的开发者每一步都十分重要。当在技术公益道路上遇见难题时，不要忘记公益行业提供技术服务的伙伴们，可以多向外部征求意见，不要困在原地苦苦思考。如果有技术难题，欢迎与我们进行联系与沟通，联系人刘霞（微信：18811552795）。
2023-03-03
大病救助之四：筹款，你可以做得更好
小病拖，大病扛，重病等着见阎王”，“住上一次院，三年活白干”，“一人得病，几代受穷”，“辛辛苦苦奔小康，得场大病全泡汤”，“小病自我诊断，大病自我了断”在生活中，若是听到这些话，你会有什么感想？面对大病医疗的困境，除了自己的积蓄，亲友、同学、同事帮扶，我们还有哪些途径可以求助？以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑，我们应当如何有效挖掘和利用这些资源？本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读，帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法上一期的文章中，我们已经对如何处理大病带来的困境进行了步骤梳理，针对大家普遍存在困难的筹款环节，会在这篇文章中有详细的阐述，希望能够对大家有所帮助。 募捐原则公益慈善组织，尤其是专业做大病救助的组织，长久以来以探索出一套较为完善的工作方法和标准，并配有专门的人员来开展相关事项，他们会反复核实求助人的资料，确定需要救助后会跟踪反馈，会把募捐来的钱直接打入医院账户以防滥用，而现在依托互联网工具开展求助的个人呢?他们，尤其是重症患者，想法很朴素：我现在没钱治疗，就算医保可以给我百分之百报销，也需要我先付款，而治疗所需的这些钱我拿不出来，至于以后的问题，筹不到钱就没有以后了，哪里还会有以后的问题?看到募捐信息，给钱的人想法也很朴素：他缺钱，我给钱，拿到了钱就可以救命，需要的数额很大不是问题，每人支持一小部分，支持的人多了缺口就补上了，付出不多的钱却可以救下来一个生命，多好的事情。做一定限制?打个不太恰当的比方，你见过乞丐讨钱会限定讨到多少万就收手么?做信息公开?如果你家也曾有过重症病人，你会明白：全力以赴救人就已经让所有人焦头烂额了，哪里还腾得出人手和时间去做这件事?至于骗子，探讨时我也曾问过：为何骗子披上求助的外衣骗钱会如此容易?群内有人回答：骗子是一个古老的职业，他们可以很快洞悉人性的特点，借助自己的专业技能进行行动——唔，其实在这方面骗子还是很值得求助者去学习的，学习如何营销推广尽快达成筹钱救人的目标。从上面的讨论中可以看到，目前依托互联网众筹平台发起的个人求助是缺乏监管的。在群内探讨相关案例时，有朋友提出了大病求助募捐的三个基本原则。真实性：募捐的发起要有真实的依据，真实性包括病情和家庭情况，这是募捐的基础。用不真实的剧情来募捐是骗捐和诈捐。限定性：募捐的执行要设定限时、限额，要明确超额部分和使用后余额部分的最终用途。公开性：募捐的过程要公开、捐款的管理和使用要公开，必须要有第三方监督，余额与超额部分的处理要出具证明。倘若是有资质的公益慈善组织使用有公募资质的账户在专业的公益慈善募捐平台上开展募捐，以上三条还是比较容易被满足的。然而，在现实生活中，《慈善法》出台之前，还是会有一些人为了便捷的募捐而把私人银行账号或支付宝号直接或间接公布，公布的平台甚至还涉及到市级及市级以上级别的媒体；在《慈善法》出台之后，公然挂出私人银行账号的人减少了，以“慈善法不限制个人求助“为名在众筹平台上开展众筹的人却变多了——很遗憾，抛开真实性不谈，我在网上看到的这些个人或团体，募捐项目能满足”限定性“和”公开性“的目前几乎没有，捐赠者的信任也会因此慢慢被消费殆尽。 筹款策略的选择根据前文的讨论，我们可以将筹款粗略的分为直接筹款和间接筹款两种。我们在前几期文章中已经涉及到的一些筹款形式，包括联系有公募资质的基金会开展公募、直接扩散私人账户求助、使用网络募捐平台开展募捐等，都属于直接筹款，这种筹款方式操作起来比较简答，较为常见；间接筹款，一般不会在开展求助时提到钱，而是努力发掘患者的新闻点制造新闻效应提升关注量和曝光量。当社会关注量足够高时，求助者可以在及时回应大众的关怀甚至质疑误解的同时根据大众的反馈来实施募捐。这种筹款方式对策划等相关人员要求较高，一般来说策划者最好熟悉患者且有一定的新闻敏感性，对症下药力求获取最大关注量并最大限度的将关注变现。但是不论以哪种方式募捐，笔者都建议涉及到医疗费用的部分，应就治疗现状和治疗计划咨询医生，以明确筹款预期，在筹款时设置合理的上限，以免产生不必要的纠纷。 筹款还需要准备材料？随着时代的发展，筹款已经不再是“喊一声”那么简单了。为了让捐赠人对病人的真实情况有完整的了解，募款前要准备相应的证明材料：诊断证明：诊断证明应该是近期由其治疗医院开具，是盖有医院公章的正式证明文件（医院应当为正规医院，私人医院或诊所开具的诊断证明一般认为无效） 。一般在互助众筹平台上开展筹款，除诊断证明外还需准备诸如住院证明、病例资料等医院开具的常规材料，建议去医院就诊时就将相关资料留照备份；贫困证明：由镇级以上级别部门开具，证实其家庭困难状况属实的证明（也可以是低保证明）；身份证明：证明当前募捐确实是针对这个人发起的救助，且救助者本人知情。若受助人为新生儿（6个月以内）需要提供出生证明及准生证。身份证明材料不一定非要使用身份证，也可以是户口页；现状照片：近期拍摄的可以体现其现状的照片，表明其困难客观存在，并可以进一步证实确实与救助者本人有直接沟通联络，同时也可以作为之后进行扩散呼吁时的主要视觉呈现；注意事项：以上资料必需为原始格式，材料字迹清晰可辨识，公章不模糊可辨识，材料本身主体内容完整无截取，不得经过裁剪等任何处理，并注意不能有第三方水印，不能为黑白复印件。除此之外还应该对附上一些文字描述进行说明，比如： 导致困难原因：何时，因何事导致当前困难家庭情况描述：救助人生活现况，家庭成员、收入结构与其健康情况，并说明遇到困难后个人或家庭做出的努力，阐明解决问题的能力范畴。困难现状描述：例如何种疾病及病型、严重程度或阶段、当前治疗方案，最佳治疗方案及预后。如果是意外事故，还需要了解事故情况、报警情况与事故鉴定情况。目前人在医院还是在家里，以及相应的地址信息也是应该要有。 困难解决方法：对于医疗类项目是通过具体的治疗方案，评估对应的费用需求及缺口，同时还需要提供就诊医院及主治大夫的相关信息；其他信息：例如，是否有医保或其它保险和对应的报销比例，以及可以与救助者本人及监护人联系的联络信息。 好文案动人心优秀的文案是求助成功的开始。我曾看过一些求助文案，说实话，其中大部分文案并没有让我产生给予帮助的欲望，因为那些文案给人感觉并不是在求助，而是在写高考作文。以什么样的技巧来写求助文案才算是合适的？在这里我们可以引入哈佛大学肯尼迪政府学院公共政策高级讲师马歇尔·冈茨（Marshall Ganz）先生针对公共叙事所研究出的一套理论。马歇尔·冈茨先生是一位富有传奇色彩的社区运动组织者，研究出了一套从地区、州到国家竞选的社区发动策略，2008年，曾担任奥巴马竞选团队总顾问。在马歇尔·冈茨先生的概念框架中，公共叙事是一门用“脑（理性）”和“心（情感）”来讲故事把价值观转变为行动的艺术，是对“我的故事”、“我们的故事”以及“现在的故事”的有机融合串接，目的是阐明为什么需要使这个世界有所改变，动员的关键是理解价值观如何通过情感激发行动。公共叙事框架图如下图所示，所引述内容曾经过了马歇尔·冈茨团队的授权。我的故事：讲述的是你（行动发起者）为何在这里 /为什么受到召唤。故事的关键是抉择点，即面临不确定性而需要由价值观指导抉择的时刻，故事的力量就在于发掘那些对于形成人生轨迹有着深刻意义的瞬间，对于公共生活有决定性影响的事件。每个人都有过痛的故事，否则，就不会认为世界需要改变；每个人都有过希望的故事，否则，就不会相信改变的可能。我们的故事：传递的是为什么我们这个群体彼此共鸣、响应号召、采取行动，为什么我们有能力起到带头作用。故事的关键在于能让每个人领会你所要传达的价值观，并关注那些在特别的时间点上发生的与特别人群有关的特别的故事。现在的故事：沟通我们当下面临的挑战。故事的关键在于描述那个紧迫需要采取行动的挑战、行动的希望以及我们必须做出的抉择。通过现在的故事唤起人们对这个世界的伤痛的关注、也同时唤起人们对美好未来的可能的关注，号召人们加入到行动中来。“紧迫”是因为变革已是在所难免，是因为机会可能一去不返。在急迫的挑战与光明的希望相碰撞的岔路口上，我们需要做出抉择——行动或者逃避，向左走或是向右走。"以上内容摘自韩十洲老师的《穹顶之下的公共叙事与全民总动员》，非常感谢若是从代入感的角度出发，以这套理论框架为支持，有文采的发挥你的文采，文采一般的平铺直叙去讲述患者的故事，根据传播平台确定传播文案，那是一个不错的选择。文案未必要写千八百字，简短的文案配以合适的图片往往也会起到很好的效果。典型的案例如新浪微博用户 @_Nilfheim 为@向阳花王一 发布的求助微博：“昨天去医院做社会调查，遇到了这样一个美丽的女孩，她父母双亡，白血病复发，家里只有弟弟一个亲人，他们的医药费不算今天还剩一天，我们在努力组织募捐，可是我这种没有力量在网络上喊话的大学生真的没办法了。她总是在保持微笑，即使没人帮助她，她也执意要在死后捐献遗体，求大家了，帮我转发下吧。”配的照片有姐弟合影，姐姐戴着口罩在病床上微笑以及姐姐的在医院的医药费用账单,感兴趣的可自己去看一看。最终，那条微博的最终转发量超过六万。在保证真实的基础上，关于文案准备我们也有很多选择：比如通过腾讯乐捐、新浪微公益、轻松筹等众筹互助平台进行学习，查看募款数额最高的同类项目是否有值得借鉴之处；比如想办法联系身边自媒体运营人员、媒体工作者，在他们指导下完成文案；比如整理文字材料，然后找朋友的朋友、同学的同学等和自己无直接关系受感情因素影响较小的人进行沟通，以最能打动对方为目标进行文案撰写；最不济也应找一位有一定文字功底的伙伴把关，以保证求助文案最基本的可读性、严谨性、顺畅性，以免因文案问题影响求助。好的文案，虽然简单却也可以触动人心。你在哪里募捐？一般城市资源较集中且流动性强，资讯顺畅，运营能力强的人较多，为开展大病救助提供了极为便利的条件，一般大学多在城市内，有较好的资源，但由于学生能力问题，这些资源并未得到较充分的开发利用；城镇相对于城市开展救助难度较大，患者更多依靠的是现行制度和亲友、同事、同学帮扶；受经济水平限制乡村开展大病救助更加困难，在资源用尽、制度无能为力之后，患者更多只能依靠运气，邻里互助只是杯水车薪，不过乡村大病患者因为条件特殊，容易与媒体发生反应，若策划运营得当会有意想不到的结果。但是不同社会层次的人们可能发动资源的最基本体量是不一样的，同时发起筹款，掌握相同的技巧，很有可能会对结果造成不同的影响。互联网的存在在很大程度上打破了地域和社会层次对于传播影响的限制，最大程度的学会如何使用互联网，在求助过程中往往会起到意想不到的效果。资金管理及公示之前我们已经确定了传播信息所用平台，在求助文案发出去之后，在相关平台上我们会积累为数不少的关注者，最起码我们的亲友同事同学会关注，他们极有可能二次甚至多次协助我们传播信息，而亲友同事同学的亲友同事同学会成为我们潜在的伙伴。为有效抓住这些潜在的伙伴，同时也对得起信任我们帮助我们的亲友同事同学，我们应做好善款管理、及时公示说明资金去向，同时与热心人士互动，在相关平台上将立体的求助平面化展示，争取大家的信任，并根据大家的反应修订下一步的筹资行动方案。资金流向公示能做到一周一更新最好，一月一更新也行，再不济事情处理完公示。原则上捐助人希望把钱都用在救助人身上，但只要筹款时说明，一小部分钱用在其他地方也可以理解。但总是有人破坏规则，不尊重捐助人，以为捐款到手怎么花自己说了算，大家才会觉得筹款越来越难。善款所使用的公开平台，原则上在哪里筹款传播就在哪里公开。腾讯公益、支付宝和轻松筹等公众筹款平台有资金公示版块，微博微信公众号本身有公开性质，希望大家能够依照要求善加利用。 往期回顾： 大病救助之一：大病我来帮 大病救助之二：心态超重要 大病救助之三：重病者如何自救本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编辑，转载需授权。作者介绍：游魂，本名薛飞，毕业于青海大学昆仑学院，从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心，参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作，威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起，参与和关注数起重症病人的微博救助，根据经验编写大病求助手册，是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。— THE END —
2020-01-09
大病救助之三：重病者如何自救
“小病拖，大病扛，重病等着见阎王”，“住上一次院，三年活白干”，“一人得病，几代受穷”，“辛辛苦苦奔小康，得场大病全泡汤”，“小病自我诊断，大病自我了断”在生活中，若是听到这些话，你会有什么感想？面对大病医疗的困境，除了自己的积蓄，亲友、同学、同事帮扶，我们还有哪些途径可以求助？以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑，我们应当如何有效挖掘和利用这些资源？本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读，帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法在求医自救的道路上，重病患者及家人陷入困境，一般无非是以下几种因素中的一种或多种造成的：缺乏足够的资金，如当下在求助的大多数白血病患者及尘肺病患者；缺乏合适的医疗资源，如罕见病患者、器官移植患者；缺乏专业且快速的渠道，其中包括筹资、资源获取、信息交换等渠道；缺乏能力进行相应运作，患者找到了资金、资源并打通了渠道后，救助其实才刚刚开始，因为时间及精力问题，患者及亲友未必有时间有能力整合运作已有的资金和资源。今天想跟大家分享我的一篇旧文，帮助大家了解究竟是什么原因导致了我们的困境，以便有针对性的解决困难，摆脱困难的迷局。明确病人的情况病情：什么疾病？现在是早期、中期还是晚期？可以通过药物或者手术治疗康复吗？目前治疗进入哪个阶段？治疗费用是否请主治医生估算过？了解病情和发展进程可以更理性的制定相应计划，评估康复可能性及所需费用，理性控制募集资源的上限以免浪费资源。 基本信息：家庭成员有哪些？家庭经济能力怎样？支付治疗费用的能力如何？有其他亲戚可以帮忙吗？愿意参与救助的朋友有哪些？所在单位是什么情况？个人爱好及日常生活有什么可以挖掘亮点？了解这些可以很好的定位该与谁讨论确定求助方案，明确以何种角度切入救助。以最快的速度有针对性的选择合作者组建团队开展救助。照顾情况：是否有亲人照顾患者？是否专业？照顾压力大吗？照顾者是否需要获得心理支持？重病患者不同于一般病人，长期需要特别看护，相关人员往往并没有这方面经验。为了获得更好的治疗效果，专业看护的高昂费用有可能成为一项必要的开支。个案的保障情况：有社保吗？买医保了吗？是新农合还是居民医保？政府大病保险、民政救助、贫困兜底等政策相关支持是否申请到位？其所在组织是否有能力提供一定支持及愿意提供什么样的支持？保障情况除了制度保障外其实还有组织保障，如患者所在单位及学校，若制度无法提供足够保障，可以考虑从其现在及以前所在的组织中挖掘力量进行救助。需要说明的是，理性了解评估个案情况不代表已到晚期的绝症病人、找到资源希望渺小的罕见病病人或遇到其他恶劣情况的大病求助者就要放弃对求助，奇迹往往是在我们的坚持之下发生的。对于已到晚期的绝症病人，若病人及家属轻信可治愈相关言论或遇到骗子，往往会人财两空。依据目前的医疗水准明显治疗无望时，相对于呼吁社会投入资源去推迟病人死亡时间，个人更倾向于选择寻求社工、心理医生支持，开展危机介入、哀伤辅导，临终关怀等，引导病人及家属做出理性选择，若有条件可以配合姑息治疗，以减轻病人及家属的痛苦。而对于遭受意外伤害如车祸、坠楼而生命垂危的人，其健康状况并非一定如绝症病人那般不可逆，此时应交由专业医生评估，再结合评估结果考虑是开展救助还是转入临终关怀。进一步收集和处理求医信息获取到的信息会影响我们做出的判断，而这个判断直接关系到我们的决策。重病患者确诊之后所获得的信息，关系到患者的生死存亡，关系到患者及家属的钱袋子。获取准确、专业、真实、有效的信息，对于患者及家属做出正确的判断与选择，起着至关重要的作用。我们一般通过四种方式了解求医信息：①亲友同学间口耳相传所传递出的相关信息；②自己所在的关系网络中相关领域权威或专业人士所给出的结论；③结合自己对互联网的了解，借助搜索引擎或专业网站所查找到的信息；④依据个人所积累的经验对其他渠道的信息进行分析判断。其中，互联网对于我们大多数人而言在信息收集处理上有着相当重要的作用。如何通过互联网找到自己需要的专业信息？我们可以去医疗科普网站、相关疾病数据库；可以找病友会论坛或网站与大家交流；可以去知网等专业网站查询相关文献；甚至可以通过社交媒体和医疗领域网站搜索，与平台上专家交流。直接使用搜索引擎？考虑到竞价排名的原因，个人不建议使用该途径——前面提到的医疗网站内部搜索引擎倒是可以尝试。以大家熟知的微博、微信、知乎、果壳网等知名网站为例，此类网站积累了大量信息，并拥有各自的搜索引擎，只要善用疾病和药品名称、治疗方案、权威医院等不同类别关键词，搜索到自己所需信息不是难事。合理利用这些平台，你可以获取大量信息并与专业人士交流，为你做出最终的判断提供客观的依据。组建自己的团队一个人是忙不过来的，基本上每个成功的救助案例背后都有一个团队在。关于救助，你需要确定方案并找人执行，你需要回答捐助者及关注者的问题，你需要寻求法律援助通过咨询来避免自己因非法集资陷入违法的境地，你需要有人整理捐款明细及花销情况以汇报捐款者的信任。换句话说，你需要具备外联、文秘、财务、法务能力，才能很好的应对接下来可能发生的情况，所以至少找一个伙伴来帮你，不然接下来的事情会让你觉得有心无力。这里特别应当注意的是，私人账户募款涉及非法集资，而且传播过程中可能会遇到其他法律问题，也不利于二次的筹款。如可以，务必尽快寻找相关人士开展合作或选择具有公募资质的平台合作。以上工作量极大，从这个角度讲，救助过程中组建团队很有必要。明确求助的路径医保为基础：已购买医保（新农合、居民医保或者职工医保）的患者首先确保政府是承担了相应的责任。如果本身没有资金购买医保，第一笔捐赠可以首先考虑购买当地的医保。政府医保的好处是办理门槛儿相对较低，是普惠性的。如果已经错过了投保时间，也可以寻求当地相关部门的支持，申请补缴购买医保。 公众募捐为主：大部分人其实是很有爱心的，只要是经过媒体验证过的有、相应的公益组织为真实性做担保，还是可以收到不少的公众捐助。过往的经验是大概可以解决掉一半左右的医疗费用，所以说要以公众募捐为主。专项资助为辅：政府或者基金会的重大疾病的专项资助的基金是有限的，所以资助的额度也是有限的。争取政府或者基金会的专项资助有助于缓解医疗费用的压力，但是需要走相应的申请程序，需要一定时间。此外，在医保的基础上，除民政救助、妇联两癌救助等专项资助之外，有关部门还有针对贫困人群的大病保险政策、贫困人群兜底政策，详细情况可咨询当地有关部门。组织资源为依靠：这里的组织主要指患者所在组织及周边爱心企业。患者所在组织一般会有较好的平台和专业运营能力，企业及企业的CSR一般都有足够专业的团队或足够的资金，运气好的话借助他们的力量说不定会产生一步到位的效果。需要说明的是，志愿者介入求助后更多参与的是发动公众募捐和寻求组织资源。企业介入个案一般有两方面理由，一是品牌营销，一是企业社会责任。组织资源中可以全方位介入的企业资源若没有找到就必须发起公众募捐或依托朋友圈众筹。公众面对求助的个案愿意捐款一般是基于面对病人产生代入感，被病人求助过程中的的某些方面所感动，对病人的不幸产生深深的同情三种原因中的一种或多种，进而以捐助等形式进行支持，同时捍卫某种自己认可的价值观，因此根据病人实际情况确定募捐方案很重要。搭建行动的网络我们已经组建了团队，接着需要考虑信息传播的渠道、受众以及传播信息所需要使用的平台，筹资的目标人群和平台，然后以此搭建行动网络，并打通各种渠道，提升受关注程度并将关注量变现。准备工作：一般建议准备一份较详细的材料，介绍患者情况，附上患者基本证件及病例，简单说明病情及病人家境，很多人重复问的问题不妨整理成FAQ，方便回答。筹备团队同时还应准备好备用通讯工具及应对策略，因为在信息传播出去引起关注后，相关人员的电话可能会被打爆。信息传播：目前可用考虑的方式有两种新媒体—传统媒体—大众和微博—微信—朋友圈。“新媒体—传统媒体—大众”是当下求助信息传播的常见模式，依靠新媒体激活传统媒体关注借助传统媒体吸引大众捐款是较为稳妥的选择；“微博—微信—朋友圈”的传播方式使用人数比较多，操作较为方便，但限制因素太多，影响力有限，如果没有相应传媒资源或筹资网络，当其影响力仅限于朋友圈，操作得当则可以成为“新媒体—传统媒体—大众”传播的一部分。筹集资金：筹资的目标人群有时候并不是很好确定，但可以先寻找协助你开展传播的人，除了媒体其实还有知名病友、公益人尤其是相关领域公益人及属地公益人。由他们牵头在相关微信群、qq群、微博、公众号等传播平台是传播信息，往往会有较为不错的效果。在银行账户的基础上，现在有了支付宝、微信红包，移动客户端的使用人数增多，有了轻松筹、水滴筹、WE救助等依托朋友圈开展互助众筹的平台；公开募捐有了具备公募资质的公益组织，以及新浪微公益、腾讯乐捐等可以开展募捐的平台。诸如此类渠道、工具、组织或平台给爱心人士捐款提供了极大的便利。在信息传播初期，我们应很好的考虑如何给捐赠人提供捐赠便利并将其写在文案当中。在此基础上，若开展公募则寻求公募资质账户的支持，并尝试发起新浪微公益和腾讯乐捐；若开展朋友圈众筹则考虑依托何种工具、评估自己的社交网络资源并制定相应方案；若条件允许也可以考虑发起义卖。究竟什么才是开展筹款工作的正确方式呢？筹款之后还有哪些管理工作？敬请关注我们的大病系列的下一期内容！ 往期回顾： 大病救助之一：大病我来帮 大病救助之二：心态超重要本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编辑，转载需授权。作者介绍：游魂，本名薛飞，毕业于青海大学昆仑学院，从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心，参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作，威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起，参与和关注数起重症病人的微博救助，根据经验编写大病求助手册，是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。— THE END —
2020-01-09
大病救助之二：心态超重要
“小病拖，大病扛，重病等着见阎王”，“住上一次院，三年活白干”，“一人得病，几代受穷”，“辛辛苦苦奔小康，得场大病全泡汤”，“小病自我诊断，大病自我了断”在生活中，若是听到这些话，你会有什么感想？面对大病医疗的困境，除了自己的积蓄，亲友、同学、同事帮扶，我们还有哪些途径可以求助？以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑，我们应当如何有效挖掘和利用这些资源？本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读，帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法大病医疗对于中低收入人群来说越来越成为问题。为应对当下医疗困境，我们赚钱并存有一定积蓄，积蓄不足我们还可以依靠亲友、同学、同事帮扶，在除此之外还有以基本医保、大病医保、医疗救助、依托民政部门成立的慈善机构为基础的网络支撑。尽管如此，现在似乎一场白血病就可以击溃你和你亲友的所有防御，所以才有了“父亲为筹款当人肉沙包”、“父亲为筹款女扮男装”、“父亲为筹款卖卫生巾”一类的新闻。我们到底该怎么办？古训已经说过“自助者，天助之”。我们又能怎样自助呢？下面是我关于“病人心态”的一点想法，希望能与各位分享。 你有求生欲望与生存价值吗？你曾经积极的生活过吗？你准备积极的生活下去吗？如同你想得到保险公司的理赔就必须事先购买保险业务一样，如果你面对病魔依然要想再活一次，也同样是要付出代价的，只是这种代价未必是金钱。在一定程度上，我觉得一个人与帮助TA的人生活态度的积极程度，决定了TA“置之死地而后生”可能性的大小。相信没有多少人愿意花大力气去救助一个活着只是为了混日子的人。请容我再问一次：需要大家合力救助的你或者你们，准备好积极的生活下去了吗？ 有谁必须要帮助你吗？当你准备向大众求助的时候，你身边有多少人愿意帮助你？倘若你身边的亲友都已经不再帮助你，你打算用什么来引起大家关注？你又凭什么要求大家必须帮助你？政府？政府是有责任关注那些无力治疗的人，但并不代表政府有责任救活每一个重症病人，他们没这个能力，很多事他们需要从整个国家的角度出发全盘考虑；医院？医生有义务悬壶济世治病救人，但这不代表你可以无偿接受他们的救治。医生也是人，倘若为了无偿治疗重症病人导致医生的待遇越来越差，谁还会去当医生。我们对自己的要求不过是做个道德上的平常人，也就不应该要求医生一定要成为道德上的完人；媒体？媒体的嗅觉敏锐，他们能发现你是否有值得帮助的价值；公益机构？公益工作者大多善良，就算他们无法直接帮助你也可以教你如何筹款，或者把求助信息扩散出去；大V？就个人经验而言，在微博、知乎或者其他新媒体运营平台上那些粉丝量巨大的人确实可以给你提供很大的帮助，但你考虑过你值得他们帮助吗？他们会看到你的求助信息吗？就算他们看到了他们会为你转发吗？根据我们过往的经验综合来看，我觉得找媒体官微或知名媒体人、公益组织或公益人、同病相怜的病人及家属求助是最靠谱的。想象一下，当和你有相似经历的人向你求助时，你愿意帮助他们么？这个问题你不用答复我。现在是有不少人拔根儿腿毛比我们的腰都粗，但他们就一定有责任有义务直接帮助你吗？这是什么逻辑？责任感和爱心这东西每个人都有，当你质问别人的责任感和爱心去哪里了的时候，请你同时也问问你自己——哪怕你是一个绝症病人。你若活不下来，尊严、权利、人格这些乱七八糟的说再多都是白搭。想活下来的话，心态放平和一点不好吗？就算心态不平和，摆出平和的姿态那也是很不错的。某种程度上说，别人帮助你的同时，也是在捍卫他自己的价值观。比如你和他们相似的经历，比如你本来有很好的精气神，比如你是高学历学霸，比如你虽平凡但和亲人、爱人有着可以打动常人的感情，比如你在生病之前是个乐于助人的人。当你需要公众帮助时，施助者的“捍卫个人价值观”就会转变为“捍卫公众价值观”。所以我们要思考的是：需要帮助的你身上所拥有的特质，契合大众对于价值观的要求吗？合法寻求帮助，避免道德绑架上一个问题的答案让你心灰意冷吗？其实也不必。如果说这个世界是一个游戏，那么道德和法律就是维持这款游戏正常运作的游戏规则，当你因为某种原因企图破坏游戏规则时，你说你需要大家的帮助——你觉得大家会陪你胡闹么？人性中的闪光点还有心中的那份爱是你能否获得大家的关注和帮助的关键之一。倘若你在病床上依然心怀怨恨，睚眦必报，你该怎么唤起广大爱心人士对你的关注和同情？谁敢帮助你？不管你做什么，针对谁，为什么，只要企图报复或伤害别人那就是不道德的，是违法的，是对社会有害的——一方面你不断呼吁社会的关注和帮助，另一方面你企图做危害社会的事情，并以“别人不懂”、“此事危害小”、“自己这么做事应该的”为借口，为自己的错误辩解，为自己不正确的行为找理由，你不觉得哪里不对么？倘若有人伤害了你，在求助之前，不妨学会宽恕，在病床上还要恨别人，很累的，不是吗？世态人情经历多，也请你心怀希望社会制度并不完善、医疗体系在很多时候也令人很无语，但这并不妨碍你求助。体制靠不住，这不还有民间力量在关注嘛。现在还是有很多人热衷于帮助别人。我想说大家都觉得社会制度不完善，但大家可否想过若是政府、企业、第三方组织如果没有有效互动，谁来推动社会制度的完善？社会制度若是不完善，我们靠什么来保障生活在这个社会里的我们？最初，陷入困境的重症家庭，谁能争取到传统媒体资源，谁就拥有了一线生机；而如今时代在发展，传统媒体的话语权不断被新媒体稀释，懂得怎么在新媒体上求助，同样可以很快获得帮助。大病帮扶体系在不断完善：从起初的只能依靠政府依靠政策，到有了大病相关的公益基金会和公益组织，再后来有了大病相关的互助组织，如今又进一步发展除依托社交网络开展筹款的大病众筹平台。筹款效率和精准度也在提升：银行业不发达的时候筹款只能依靠邻里乡亲街头募捐；互联网支付兴起之前人们捐款需要去邮局、银行办理汇款转账；依靠公益基金会发起的救助出现之前人们想捐款可以直接通过电脑手机打款给求助者个人的银行账户或支付宝账号；公益基金会和互联网公益平台合作之后，筹款进度和上限以及善款使用情况变得清晰可见；依托朋友圈开展的大病众筹互助平台出现后则很好的满足了公益组织及公益基金会无法覆盖到的领域的需求。对于重症患者，求助的机会和渠道越来越多了，不是吗？所以一定要给自己一点希望。游戏规则不完善，推动大家一起修改完善就是了。除了政府，除了高高在上的那些人，有很多人都可以给你提供帮助。积沙成塔，集腋成裘——你要做的就是找到他们，把他们对你的帮助有效利用并转化成你求生的力量。最后，衷心祝愿每个明明能够活下来，却因为缺钱等原因无法接受有效治疗的你们能活下来！！！加油！！！本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编辑，转载需授权。作者介绍：游魂，本名薛飞，毕业于青海大学昆仑学院，从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心，参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作，威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起，参与和关注数起重症病人的微博救助，根据经验编写大病求助手册，是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。— THE END —
2020-01-09
大病救助之一：大病我来帮
“小病拖，大病扛，重病等着见阎王”，“住上一次院，三年活白干”，“一人得病，几代受穷”，“辛辛苦苦奔小康，得场大病全泡汤”，“小病自我诊断，大病自我了断”在生活中，若是听到这些话，你会有什么感想？面对大病医疗的困境，除了自己的积蓄，亲友、同学、同事帮扶，我们还有哪些途径可以求助？以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑，我们应当如何有效挖掘和利用这些资源？本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读，帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法。写给想要帮助患者的你因为医疗救助制度不完善，社会资源分配不均匀，人们因病返贫的情况时有出现，我们也经常听说身边的人或朋友同学的家人因为疾病而慢慢死去。如果仔细观察，不难发现这样事情对患者的亲属及朋友影响巨大，对他们的心灵造成巨大的创伤。当你知道身边有命运轨迹和自己有相似点的人遭遇不幸，你若知道自己在正常生活之余有能力帮助对方的话你会坐视不理吗？也许你没钱捐助，也许你不知道什么样的医院能提供帮助，也许你觉得你的关注没有用，真是这样吗？我常常在想：若是类似的事情出现在我的身边，我应该怎么办？结合多次的实践及对相关事件的观察，针对和我一样想要帮助这些患者及其家人的协助求助者，我总结了以下几点工作思路，帮助大家更好的帮助身边的大病患者。我们能做什么？寻求和发掘资源，引起社会关注，筹集资金，来救治患病但却因种种原因无法接受治疗的人。我们要怎么做？ 扩大影响引发群众的关注吸引传统媒体的关注绝对是扩散求助信息最快捷的办法。想方设法吸引本地媒体（电视台、报纸、广播电视台）的关注，再通过他们把求助信息扩散出去。如果你有资源的话，可以尝试联系病人家乡以及更高一级相关媒体媒体的关注。如今，传统媒体对于报道素材选择趋于严苛，但倘若求助案例有一定特点还是有被关注的可能。比如不久前在街头卖卫生巾救女的父亲，有两个鲜明的特点：女儿的遭遇足够悲惨（患病没钱治）；为了救女儿他愿意在街头卖卫生巾（赌上自己“传统意义下”的男性尊严）。他并没有第一时间就选择完全依靠众筹的募捐而是采取了"男性卖卫生巾"这种有强烈对比的赚钱方式筹款（同时也筹得了关注），成功的引起了社交媒体的关注与讨论，进而引发传统媒体的报道，随后顺利筹到了为女儿治病的钱。 每个有困难的人都需要关注需要钱，但是不捐款的关注就没有用了么？一位病人家属告诉我，在我们转发她的微博前，她几乎已经完全绝望了。可是当她看到自己那条求助微博被越来越多的人转发的时候，心里渐渐暖了起来。随着媒体力量的加入，原本濒临绝境的她开始看到希望并寻找奇迹。对于不幸的人，也许你不经意间的关注真的会成为他们战胜不幸的动力（这部分的理论知识大家可以参考“临终关怀”、“哀伤辅导”和“危机介入”）。这位姐姐的丈夫在当年六月底因胃癌晚期医治无效去世了，虽然她依然沉浸在痛苦中，但她仍在凭借自己的经验积极帮助其他面临同样困境的人。相信大家如果媒体和网络这两方面做到位，求助的影响力会向着积极的方向扩展，必定会有很多好心人对此事关注并提供一定的资助。 联系相关基金会、组织及个人 公益逐渐发展的当下，民众对善款的使用和管理等事项的关注度也越来越高，在大病救助领域已经有相关基金会逐渐开始介入。相较个人通过众筹互助平台发起的筹款，基金会的救助专业性更强，可信度也更高，所以不妨尝试寻求相关基金会的帮助。另外，大病相关的公益组织往往是比较靠谱的，因为里面的工作人员大多比较善良，而且在相关领域有一定的人脉，具备筹款相关的的认知和专业技能。若需求助但不知道如何操作时，不妨想办法联系他们寻求帮助，他们就算没法提供直接有效的帮助，也可以帮忙把信息快速的扩散出去。与此类似的，也可以尝试争取爱心企业的CSR资源。扫描以下二维码可以访问奇点公益大病救助机构库，查询相关机构信息如果认识的人中有在有关部门工作的，不妨寻求他们的指导，咨询他们的意见。各地民政等有关部门对于重大疾病一般会有相关扶助政策，如精准扶贫对象大病报销比例比普通居民高，又如最近下发的医保异地结算相关政策，可以向他们了解如何获得政策支持以减轻病人的经济压力。另外，有一些公众人物在处理类似的求助事件上有一定的经验，处理的方法较为典型和成熟，而且本人知名度比较高，不妨尝试联系并寻求其指导，至少可以帮忙扩散一下求助信息。同时，找对应的医院和医生这个是必须的，相信大家也都知道，在此我就不赘述了。 寻求法律援助 帮助别人募捐和寻求帮助这个事情，一方面牵扯到钱，另一方面牵扯到人，同时还牵扯后续一系列事件的处理。作为协助志愿者，必须要有一定的法律意识，咱们要尽量避免把好事做坏，避免因为法律意识淡薄而引起不必要的麻烦，这样也会对自己起一定的保护作用。可以的话，不妨找找高校、法院、检察院、律师事务所的工作人员合作，有问题及时咨询。 考虑善款的管理和公开问题 一般募捐建议用公共账户或有相关资质的账户，如学校团委的银行账户、相关单位的公共账户、专项做救助的公募基金会的账户等，最不济也应选择筹款进度公开可见且有上限的平台，以便公众及第三方了解监督筹款及款项使用情况。我并没有参与过善款的管理和公开的相关事项，但若作为一个旁观者，我认为涉及到钱的问题，大家必须慎重，因为钱的背后是人心。民间人士开展民间自救的基础在于最基本的人性和道德，若想将民间自救持续下去，必须考虑善待大众的善良，珍惜大众的爱心。所以通过网络等平台获得关注和帮助后，不管资助人是通过何种途径以何种方式资助，切记要登记他们的捐赠数目和捐赠时间，以便及时公开，最好附加联系方式并表示感谢。一定要及时公开消息并对大家的质疑做出适当回应，只有这样才能稳扎稳打避免一些误会导致的负面影响出现。与有关部门合作依靠组织，相信组织，没错。在学校想办法寻求学校帮助。在单位想办法寻求单位帮助。在社会想办法寻求政府帮助。想方设法寻求一切可能提供帮助的相关组织帮助。因为组织的基础也是和你和我一样的人，只要他们能提供帮助，那事情的进展会顺利很多。为什么你不能依靠和相信他们呢？同时可以尝试寻求有关部门协助并从中协调，优化资源配置。若有资质更好的医院或医生愿意提供帮助，咨询现在的主治医生以及医院领导此事如何处置，积极地寻求多方合作指定更精准有效的治疗方案。我们要注意什么？规避道德风险——尽可能多的与关注被救助者的人进行互动，扩大影响，想方设法让大家了解事件的全貌，保持真实性，及时回应和感谢热心人及团体的帮助，对善款的管理做到公开透明有效。正本清源，踏实谨慎，统筹兼顾，尽可能避免一切不道德的事情出现。规避法律风险——寻求法律界人士帮助。大病救助涉及的资金不是小数目，在这方面必须有法律意识和自我保护意识，该走的法律程序必须走，根据相关程序需要寻求相关部门帮助也必须去找相关部门。事是好事，但若忽视法律，很容易引起不必要的纠纷及麻烦。本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编排。作者介绍：游魂，本名薛飞，毕业于青海大学昆仑学院，从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心，参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作，威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起，参与和关注数起重症病人的微博救助，根据经验编写大病求助手册，是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。
2019-01-09
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