小病拖，大病扛，重病等着见阎王”，“住上一次院，三年活白干”，“一人得病，几代受穷”，“辛辛苦苦奔小康，得场大病全泡汤”，“小病自我诊断，大病自我了断”

在生活中，若是听到这些话，你会有什么感想？

面对大病医疗的困境，除了自己的积蓄，亲友、同学、同事帮扶，我们还有哪些途径可以求助？

以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑，我们应当如何有效挖掘和利用这些资源？

本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读，帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法

上一期的文章中，我们已经对如何处理大病带来的困境进行了步骤梳理，针对大家普遍存在困难的筹款环节，会在这篇文章中有详细的阐述，希望能够对大家有所帮助。

  募捐原则

公益慈善组织，尤其是专业做大病救助的组织，长久以来以探索出一套较为完善的工作方法和标准，并配有专门的人员来开展相关事项，他们会反复核实求助人的资料，确定需要救助后会跟踪反馈，会把募捐来的钱直接打入医院账户以防滥用，而现在依托互联网工具开展求助的个人呢?他们，尤其是重症患者，想法很朴素：我现在没钱治疗，就算医保可以给我百分之百报销，也需要我先付款，而治疗所需的这些钱我拿不出来，至于以后的问题，筹不到钱就没有以后了，哪里还会有以后的问题?看到募捐信息，给钱的人想法也很朴素：他缺钱，我给钱，拿到了钱就可以救命，需要的数额很大不是问题，每人支持一小部分，支持的人多了缺口就补上了，付出不多的钱却可以救下来一个生命，多好的事情。做一定限制?打个不太恰当的比方，你见过乞丐讨钱会限定讨到多少万就收手么?做信息公开?如果你家也曾有过重症病人，你会明白：全力以赴救人就已经让所有人焦头烂额了，哪里还腾得出人手和时间去做这件事?至于骗子，探讨时我也曾问过：为何骗子披上求助的外衣骗钱会如此容易?群内有人回答：骗子是一个古老的职业，他们可以很快洞悉人性的特点，借助自己的专业技能进行行动——唔，其实在这方面骗子还是很值得求助者去学习的，学习如何营销推广尽快达成筹钱救人的目标。

从上面的讨论中可以看到，目前依托互联网众筹平台发起的个人求助是缺乏监管的。在群内探讨相关案例时，有朋友提出了大病求助募捐的三个基本原则。

真实性：募捐的发起要有真实的依据，真实性包括病情和家庭情况，这是募捐的基础。用不真实的剧情来募捐是骗捐和诈捐。

限定性：募捐的执行要设定限时、限额，要明确超额部分和使用后余额部分的最终用途。

公开性：募捐的过程要公开、捐款的管理和使用要公开，必须要有第三方监督，余额与超额部分的处理要出具证明。

倘若是有资质的公益慈善组织使用有公募资质的账户在专业的公益慈善募捐平台上开展募捐，以上三条还是比较容易被满足的。然而，在现实生活中，《慈善法》出台之前，还是会有一些人为了便捷的募捐而把私人银行账号或支付宝号直接或间接公布，公布的平台甚至还涉及到市级及市级以上级别的媒体；在《慈善法》出台之后，公然挂出私人银行账号的人减少了，以“慈善法不限制个人求助“为名在众筹平台上开展众筹的人却变多了——很遗憾，抛开真实性不谈，我在网上看到的这些个人或团体，募捐项目能满足”限定性“和”公开性“的目前几乎没有，捐赠者的信任也会因此慢慢被消费殆尽。

  筹款策略的选择

根据前文的讨论，我们可以将筹款粗略的分为直接筹款和间接筹款两种。

我们在前几期文章中已经涉及到的一些筹款形式，包括联系有公募资质的基金会开展公募、直接扩散私人账户求助、使用网络募捐平台开展募捐等，都属于直接筹款，这种筹款方式操作起来比较简答，较为常见；

间接筹款，一般不会在开展求助时提到钱，而是努力发掘患者的新闻点制造新闻效应提升关注量和曝光量。当社会关注量足够高时，求助者可以在及时回应大众的关怀甚至质疑误解的同时根据大众的反馈来实施募捐。这种筹款方式对策划等相关人员要求较高，一般来说策划者最好熟悉患者且有一定的新闻敏感性，对症下药力求获取最大关注量并最大限度的将关注变现。

但是不论以哪种方式募捐，笔者都建议涉及到医疗费用的部分，应就治疗现状和治疗计划咨询医生，以明确筹款预期，在筹款时设置合理的上限，以免产生不必要的纠纷。

  筹款还需要准备材料？

随着时代的发展，筹款已经不再是“喊一声”那么简单了。为了让捐赠人对病人的真实情况有完整的了解，募款前要准备相应的证明材料：

诊断证明：诊断证明应该是近期由其治疗医院开具，是盖有医院公章的正式证明文件（医院应当为正规医院，私人医院或诊所开具的诊断证明一般认为无效） 。一般在互助众筹平台上开展筹款，除诊断证明外还需准备诸如住院证明、病例资料等医院开具的常规材料，建议去医院就诊时就将相关资料留照备份；

贫困证明：由镇级以上级别部门开具，证实其家庭困难状况属实的证明（也可以是低保证明）；

身份证明：证明当前募捐确实是针对这个人发起的救助，且救助者本人知情。若受助人为新生儿（6个月以内）需要提供出生证明及准生证。身份证明材料不一定非要使用身份证，也可以是户口页；

现状照片：近期拍摄的可以体现其现状的照片，表明其困难客观存在，并可以进一步证实确实与救助者本人有直接沟通联络，同时也可以作为之后进行扩散呼吁时的主要视觉呈现；

注意事项：以上资料必需为原始格式，材料字迹清晰可辨识，公章不模糊可辨识，材料本身主体内容完整无截取，不得经过裁剪等任何处理，并注意不能有第三方水印，不能为黑白复印件。

除此之外还应该对附上一些文字描述进行说明，比如： 

导致困难原因：何时，因何事导致当前困难

家庭情况描述：救助人生活现况，家庭成员、收入结构与其健康情况，并说明遇到困难后个人或家庭做出的努力，阐明解决问题的能力范畴。

困难现状描述：例如何种疾病及病型、严重程度或阶段、当前治疗方案，最佳治疗方案及预后。如果是意外事故，还需要了解事故情况、报警情况与事故鉴定情况。目前人在医院还是在家里，以及相应的地址信息也是应该要有。 

困难解决方法：对于医疗类项目是通过具体的治疗方案，评估对应的费用需求及缺口，同时还需要提供就诊医院及主治大夫的相关信息；

其他信息：例如，是否有医保或其它保险和对应的报销比例，以及可以与救助者本人及监护人联系的联络信息。

  好文案动人心

优秀的文案是求助成功的开始。我曾看过一些求助文案，说实话，其中大部分文案并没有让我产生给予帮助的欲望，因为那些文案给人感觉并不是在求助，而是在写高考作文。

以什么样的技巧来写求助文案才算是合适的？在这里我们可以引入哈佛大学肯尼迪政府学院公共政策高级讲师马歇尔·冈茨（Marshall Ganz）先生针对公共叙事所研究出的一套理论。

马歇尔·冈茨先生是一位富有传奇色彩的社区运动组织者，研究出了一套从地区、州到国家竞选的社区发动策略，2008年，曾担任奥巴马竞选团队总顾问。在马歇尔·冈茨先生的概念框架中，公共叙事是一门用“脑（理性）”和“心（情感）”来讲故事把价值观转变为行动的艺术，是对“我的故事”、“我们的故事”以及“现在的故事”的有机融合串接，目的是阐明为什么需要使这个世界有所改变，动员的关键是理解价值观如何通过情感激发行动。

公共叙事框架图如下图所示，所引述内容曾经过了马歇尔·冈茨团队的授权。

我的故事：讲述的是你（行动发起者）为何在这里 /为什么受到召唤。故事的关键是抉择点，即面临不确定性而需要由价值观指导抉择的时刻，故事的力量就在于发掘那些对于形成人生轨迹有着深刻意义的瞬间，对于公共生活有决定性影响的事件。每个人都有过痛的故事，否则，就不会认为世界需要改变；每个人都有过希望的故事，否则，就不会相信改变的可能。

我们的故事：传递的是为什么我们这个群体彼此共鸣、响应号召、采取行动，为什么我们有能力起到带头作用。故事的关键在于能让每个人领会你所要传达的价值观，并关注那些在特别的时间点上发生的与特别人群有关的特别的故事。

现在的故事：沟通我们当下面临的挑战。故事的关键在于描述那个紧迫需要采取行动的挑战、行动的希望以及我们必须做出的抉择。通过现在的故事唤起人们对这个世界的伤痛的关注、也同时唤起人们对美好未来的可能的关注，号召人们加入到行动中来。“紧迫”是因为变革已是在所难免，是因为机会可能一去不返。在急迫的挑战与光明的希望相碰撞的岔路口上，我们需要做出抉择——行动或者逃避，向左走或是向右走。"

以上内容摘自韩十洲老师的《穹顶之下的公共叙事与全民总动员》，非常感谢

若是从代入感的角度出发，以这套理论框架为支持，有文采的发挥你的文采，文采一般的平铺直叙去讲述患者的故事，根据传播平台确定传播文案，那是一个不错的选择。

文案未必要写千八百字，简短的文案配以合适的图片往往也会起到很好的效果。典型的案例如新浪微博用户 @_Nilfheim 为@向阳花王一 发布的求助微博：“昨天去医院做社会调查，遇到了这样一个美丽的女孩，她父母双亡，白血病复发，家里只有弟弟一个亲人，他们的医药费不算今天还剩一天，我们在努力组织募捐，可是我这种没有力量在网络上喊话的大学生真的没办法了。她总是在保持微笑，即使没人帮助她，她也执意要在死后捐献遗体，求大家了，帮我转发下吧。”配的照片有姐弟合影，姐姐戴着口罩在病床上微笑以及姐姐的在医院的医药费用账单,感兴趣的可自己去看一看。最终，那条微博的最终转发量超过六万。

在保证真实的基础上，关于文案准备我们也有很多选择：比如通过腾讯乐捐、新浪微公益、轻松筹等众筹互助平台进行学习，查看募款数额最高的同类项目是否有值得借鉴之处；比如想办法联系身边自媒体运营人员、媒体工作者，在他们指导下完成文案；比如整理文字材料，然后找朋友的朋友、同学的同学等和自己无直接关系受感情因素影响较小的人进行沟通，以最能打动对方为目标进行文案撰写；最不济也应找一位有一定文字功底的伙伴把关，以保证求助文案最基本的可读性、严谨性、顺畅性，以免因文案问题影响求助。

好的文案，虽然简单却也可以触动人心。

你在哪里募捐？

一般城市资源较集中且流动性强，资讯顺畅，运营能力强的人较多，为开展大病救助提供了极为便利的条件，一般大学多在城市内，有较好的资源，但由于学生能力问题，这些资源并未得到较充分的开发利用；
城镇相对于城市开展救助难度较大，患者更多依靠的是现行制度和亲友、同事、同学帮扶；受经济水平限制乡村开展大病救助更加困难，在资源用尽、制度无能为力之后，患者更多只能依靠运气，邻里互助只是杯水车薪，不过乡村大病患者因为条件特殊，容易与媒体发生反应，若策划运营得当会有意想不到的结果。但是不同社会层次的人们可能发动资源的最基本体量是不一样的，同时发起筹款，掌握相同的技巧，很有可能会对结果造成不同的影响。

互联网的存在在很大程度上打破了地域和社会层次对于传播影响的限制，最大程度的学会如何使用互联网，在求助过程中往往会起到意想不到的效果。

资金管理及公示

之前我们已经确定了传播信息所用平台，在求助文案发出去之后，在相关平台上我们会积累为数不少的关注者，最起码我们的亲友同事同学会关注，他们极有可能二次甚至多次协助我们传播信息，而亲友同事同学的亲友同事同学会成为我们潜在的伙伴。为有效抓住这些潜在的伙伴，同时也对得起信任我们帮助我们的亲友同事同学，我们应做好善款管理、及时公示说明资金去向，同时与热心人士互动，在相关平台上将立体的求助平面化展示，争取大家的信任，并根据大家的反应修订下一步的筹资行动方案。

资金流向公示能做到一周一更新最好，一月一更新也行，再不济事情处理完公示。原则上捐助人希望把钱都用在救助人身上，但只要筹款时说明，一小部分钱用在其他地方也可以理解。但总是有人破坏规则，不尊重捐助人，以为捐款到手怎么花自己说了算，大家才会觉得筹款越来越难。
善款所使用的公开平台，原则上在哪里筹款传播就在哪里公开。腾讯公益、支付宝和轻松筹等公众筹款平台有资金公示版块，微博微信公众号本身有公开性质，希望大家能够依照要求善加利用。

 往期回顾：

       大病救助之一：大病我来帮

       大病救助之二：心态超重要

       大病救助之三：重病者如何自救

本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编辑，转载需授权。

作者介绍：

游魂，本名薛飞，毕业于青海大学昆仑学院，从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心，参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作，威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起，参与和关注数起重症病人的微博救助，根据经验编写大病求助手册，是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。

— THE  END —