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这条疫情数据被10000多人浏览过
是否能 重启2020？在2020年的开局，我们一起感受到了生命的无常，人类的无力，我们迫切希望重启2020，却又困在现实无法解脱。每日上涨的确诊病例人数，感染患者地图，电视里的新闻，手机上的照片，专家的发言，大街上的冷清......大量信息的涌入，让在家的我们陷入焦虑，真假、好坏参差不齐的信息将我们淹没，真实有效与我们息息相关的正向新闻被冲淡。● 我们的工作作为一家民间公益机构，我们好似被时代呼唤，需要践行我们的使命，在纷杂的社会中传递正向力量，尽我们所能温暖社会，提供帮助。于是，我们做最擅长的事情－－搜集整理疫情相关服务信息，以做一个全面实用的疫情支持信息平台为我们的目标，服务公众，为各家的支持进行文档记录与公开展示，用作传播与协作。我们只希望，有效的疫情支持信息能够为有需之人提供帮助。在2020年1月26日，奇点公益自内向外，发起2019－NCP全国支持行动收集小组。这是一帮来自于奇点朋友圈的志愿者们，我们线上集合，分工建档，迅速开展着全国机构对疫情支持行动信息的搜集。初步信息的搜集同时，也日渐完善我们的表格文档，进一步调整信息分类、优化成果显示分享界面。我们逐渐将项目做的更好，更利于传播，实现项目意义。小组在几天内召集到了30位志愿者，也有志愿者主动认领各项小组工作，我们的信息搜集整理工作在不慌不忙的进行中，群里热火朝天，各种所需信息如泉涌。截止2020年2月17日，我们已完成搜集整理200余条全国机构的疫情支持信息，包括九大类（疾病问诊,信息传播与协作,心理援助,人力支持,物流支持,物资供给,办公支持,文化教育,其他）类型的信息。在这些项目中，我们又筛选出有特色有成果的130条制作成［2019－NCP全国机构行动数据库（更新中］文档，利于公众阅读。自项目上线到今天，就微博微信传播合计阅读10000人次。点击此处快速访问：2019－NCP全国机构行动数据库（更新中）能够在不到20天的时间，将项目从无到有，从三人到三十人，从0人知晓到小有成绩，我们在逐渐发展壮大，我们依赖的，则是一个专业的公益产品经理人。一个好的，能够持续做下去的项目，势必要有很好的筹划与设计，人员及项目管理，传播与运营的相辅相成。团队成员信任产品经理，产品经理领导有方。这就是做公益最理想状态，配合默契有专业度的合作团队。然而，一个合格的公益产品经理人有多难得，对一家机构有多宝贵，这些是外人不知道的心酸。2020年了，公益机构还是三缺现象严重。缺钱、缺人、缺技术，这严重的阻碍了我国公益事业的发展。奇点公益自2017年启动公益大数据工作，共计为20多家公益机构提供互公益联网产品专业咨询，积累丰富的技术志愿者资源。我们在对机构免费提供项目诊断服务时，更是了解到这些项目的痛点，更加深了我们想在公益行业进行公益产品经理人推动计划的想法。我们想尽我们所能，推动公益行业人才的培养，让每一家公益机构都有人才可用，都有未来与活力可期。2020年初，我们发起众筹项目：公益产品经理人计划，需要你的支持！项目目标：1、研发专业互联公益产品经理人100个知识点，形成小册子，通过传播和推广，触达到1000家公益机构；2、开展5期线下培训课程，每期20人参加，培训不少于100人；3、开展10期线上课程，每期15人参与，不少于150人参与；4、培训20名企业和20名高校专业志愿者，为20家公益机构开展一对一咨询和服务。如果你也认可为公益机构培养专业产品经理人是有必要的，请你支持我们，与我们一起，为公益加油！一键支持我们请点击：公益产品经理人计划。关于我们 奇点公益北京奇点公益信息技术服务中心简称奇点公益，是经北京市民政局批准成立的民办非企业单位（京0030662），旨在推动公益组织信息 化能力建设，致力于通过建设公益数据库、提供信息化技术培训、咨询及传播，提升公益组织信息技术应用能力和工作效率， 提升公益行业公开透明度，促进公益资源精准有效匹配。联系我们：邮箱:office@jidian.org.cn奇点官网：www.jidian.org.cn关注微信公众号：ijidian 微博：奇点公益欢迎转发本文给更多朋友，一键支持我们请点击阅读原文！感谢！
2020-02-17
公益大数据工作坊第一期：大病数据库
11月2日发布的《2016年度中国慈善捐助报告》中显示，我国全年接收捐赠共计1392.94亿元，其中获得最多关注领域前三依然是教育、医疗健康、扶贫发展，其中医疗健康占捐助总额的26.05%，在12家公益众筹平台以及我们的朋友圈里，最常见的也是大病众筹。参与大病救助的公益项目已经成为人人参与公益最基础的方式。当有人不幸罹患大病时，如何快速精准找到申请资助的公益机构？哪些渠道和项目可以为大病患者提供支持？供需双方的信息壁垒如何突破？公益大数据在这些问题上又能怎样发力呢？带着这些疑问，奇点公益联合易宝公益圈在2017年11月12日举行了第一期大病公益大数据工作坊，以“嘉宾分享+世界咖啡馆”的形式，利用整个下午就大病数据库议题进行了讨论。感谢易宝公益圈“共享会议室”项目为本次沙龙提供舒适的场地。14:30分活动正式开始，奇点公益秘书长张博作为本次沙龙的主持人，在对到场的伙伴表示欢迎之后介绍了公益大数据系列沙龙的举办初衷，并对沙龙的流程安排做出说明。易宝公益圈负责人王玉慧女士致开场辞奇点公益理事长李昂达分享作为沙龙的合作主办方，奇点公益理事长李昂达分享了奇点公益的发展历程和公益数据库的建设思路。在分享中，李昂达从三个维度分析了中国公益数据现状：1、中国公益领域互联网的使用还处于比较落后的阶段，行业和公益项目相关的信息碎片化严重，不利于公众查询，严重影响了有需要人群对于正确有用公益信息的获取；2、公益机构大多都在自我发展阶段，没有形成机构之间的良好合作机制，信息割裂，无共享意识；3、公益机构自身数据管理能力弱，普遍缺乏科学的数据管理体系，信息公示的程度较低，更容易引发公益“不透明”的争议。与此同时，各个公益组织之间因为信息壁垒的存在，导致协作难以达成，使本来就不算发达的公益领域发出的声音和倡导更加难以被大众听到。他进一步分析了针对这些问题，奇点公益已经做了什么。奇点公益已经服务的案例包括：为大爱清尘建设的尘肺病患者数据库、为卓明灾害信息技术中心建设的在线灾害信息数据库，为尚善基金会建设的抑郁症援助地图数据库等。除了与公益机构合作建设数据库外，建设公益行业开发数据库，对公益机构和项目基础信息进行整理和完善，进行分类、标签等系统的数据管理；提供组织之间信息交换的渠道和平台，使公益领域内以及公益-商业等不同领域间的合作能够突破信息不对称带来的瓶颈。参与工作坊的伙伴认真聆听嘉宾的分享内容在介绍过奇点公益的理念与模式、对公益数据库的建设和应用场景做出详尽的说明后，他提出可以以大病机构和项目信息库为基础，建立大病公益数据门户，为有需要的求助者、有能力的施助者提供一站式的信息查询平台，满足不同利益相关方的信息需求。对于数据库的建设，他以“身边的清真寺”项目为例，阐述了何为“开放数据”，以“众包”的思路，用“维基百科”的模式发动每一个人参与数据库的建设，建立和发展基于互联网的开放数据协作者群体。分享结束之后，他还就工作坊伙伴的提问与大家互动，进一步阐述了奇点公益的工作重点、应用场景并分享了他本人发起奇点公益的初心。参与工作坊的伙伴展开热烈的讨论公益大数据的相关内容分享结束之后，奇点公益秘书长张博带领大家分成四组分别针对不同层面的问题对大病公益数据门户的建设展开讨论。经过两个小时的热烈交流和碰撞，来自不同领域、具有不同行业经验的伙伴纷纷贡献出自己的智慧，提出了很多的实施路径和建议，从四个方面简单总结如下：战略价值角度首先明确为谁服务：① 患者个人（有无保险区分）：帮助他们更快、更准确的找到合适的治疗途径和资源，能够提供筹款渠道（网络平台、基金会等）和方法（相应大病的救助组织）的相关信息② 大病相关机构；与申请救助息息相关的信息应该得到公开，同时推进不同机构之间的合作救助，保证有限的资源得到充分和公平的利用，推进机构和整个行业的数据信息共享。其次明确优势资源如何利用：奇点公益的优势资源在于对数据的收集和质量把控，而不是对于单个病人的帮扶。在资源有限时建议将主要精力投入到数据量和数据准确性上，提高机构/项目与资助方/病人的信息匹配的效率。 产品设计角度病人和公益机构是产品重要的两端，有各自的诉求，这里可以引入第三个角色：专家。类似医生志愿者，他们能够提供与大病有关的正确知识，供病人在寻求帮助的过程中参考，避免被诈骗。建立病人的信用档案，在某种范围内公开并不可篡改，以确保求助信息真实、准确，并帮助病人以比较简便的方式一键申请多个平台的救助项目。基于此，捐赠方希望了解一个病人在不同平台的救助申请和通过情况，了解救助进度，确保善款的合理使用。“世界咖啡馆”模式使大家能够参与所有议题的讨论运营推广角度奇点公益作为资源整合方，其工作会涉及到公益组织、医疗资源、大众和政府等不同利益相关方，推广也应面向这几个方向，包括① 与企业合作：结合企业的口碑宣传落地推广活动，利用其公益基金；② 与公益组织合作：交流合作，资源互换整合、网站互链等；③ 参加慈善活动：接触公益明星、相关公益机构、CSR企业，并寻求合作。 可持续发展角度① 筹资：体现机构价值；数据服务的采购，发挥数据的价值；② 场景：救助市场中，存在需求远大于供给的问题；③ 各方资源的整合与匹配：大病救助数据真实、精准，从服务公益机构出发，牵头建立信息服务平台。并在公益机构合作平台的基础上，提供评价服务，逐渐建立和完善行业标准。④ 参考国外慢病管理网站对于数据的管理和运营，合理利用（真实）数据产生商业价值，平台的可能收入包括：平台入驻会员费；救助成功的反哺；数据共享、数据售卖等数据价值；其他机构赞助；网站广告费等。各位小组组长展示讨论结果四组四轮的讨论和总结之后，奇点公益理事长李昂达也分享了自己的收获和感想。他表示为公益机构服务这部分工作应当得到更多的重视，通过建立机构交流的平台，鼓励大家对行业问题进行探讨，分享自己的实践经验，并提出了在合理范围内通过与商业机构合作，为病人谋取医疗福利，在满足公益原则的前提下尝试与企业合作的新途径。奇点公益在未来半年内将聚焦进一步完善公益大病数据库，秉承“人人参与，共建共享”的理念，期待更多人和奇点公益一起建设大病数据库。沙龙结束前，王玉慧女士再次重申了易宝公益圈“分享、开放”的公益理念、分享自己的收获，并对公益大数据沙龙未来的发展表达了期待。易宝公益圈的公益众筹伙伴目前已有联合国儿童基金会、中国扶贫基金会、壹基金、中华少年儿童慈善救助基金会、上海真爱梦想公益基金会、青基会、中国妇女发展基金会等近50家公益机构入驻易宝公益圈，共计约200个公益项目。2016年推出的“企业捐”项目和2017年推出的“个人重大疾病救助”产品，已经吸引了来自不同领域的上千家爱心商户、媒体和推广机构加入，逐渐形成了新的公益氛围。王女士的讲解使工作坊伙伴有机会了解易宝公益圈所秉承的“爱心·创意·想象力·激情·参与”的公益圈价值观，和其作为互联网公益平台所能为大家提供的帮助。至此，奇点公益与易宝公益圈合作的第一期公益大数据沙龙完美收官！如果您对公益大数据工作坊下一期的主题有任何的建议欢迎给我们留言
2020-01-09
公益大数据工作坊第二期：无障碍出行
据中国残联统计数据，目前中国各类残疾人总数已达8500万，占总人口6%以上，其中肢体残疾2472万人，视力残疾1263万人。无障碍的理念是什么？哪些人需要无障碍服务？我们的无障碍设施基础建设现状如何？每三十人中就有两名残障朋友，我们每天却很少在身边看到他们，是他们不愿意出来吗？还是我们的公共环境不够友好，让他们无法独立出行？仅仅是残障人士有这个需要吗？我们需要无障碍设施的时候，又该在哪里获得相关的信息呢？带着这些问题，奇点公益联合易宝公益圈在2017年11月16日下午举行了主题为“无障碍出行”的第二期公益大数据工作坊。工作坊邀请了北京创益行无障碍发展服务中心的理事长韩玮分享他们的公益理念及产品，并请工作坊伙伴对该产品发展过程中的挑战进行了现场讨论和建议。人人都需要无障碍服务工作坊由奇点公益秘书长张博主持。 易宝公益圈王晓晴介绍了易宝公益圈的公益众筹平台。 嘉宾分享本次大数据工作坊的主题分享嘉宾是北京创益行服务中心的发起人韩玮主任，他分享了成立创益行的初衷，以及创益行的核心产品友善出行APP和希望解决的问题。韩玮首先在无障碍设施的建设水平上做了一个比较：发达国家的无障碍设施相关立法较为完善，一般为强制性要求，能有效保证无障碍设施的建设。比如大楼在建成后投入使用前，需要两位残障人士到现场按标准进行体验，评估通过才能完成全部验收。中国目前无障碍设施相关的法律尚不健全，多为建议性的非强制标准，我国的无障碍出行事业任重道远。而创益行的建立，旨在使行动不便的人群能够有尊严的、自主的决定自己所处的场所和出现的方式。其使命是通过互联网动员社会力量成为中国最大最权威的无障碍出行资讯服务机构，让社会更好的理解和接纳每一位行动不便的人。这其实与每个人息息相关，因为行动不便的人群其实不止包括残障人士，还包括老年人、孕妇、提大件行李或推婴儿车朋友。我们每个人一生中至少有15%的时间，是处于行动不便的状态。因此无障碍出行不仅是服务6%左右的残障人士，其实也是为社会上的每个人在行动困难的阶段提供支持。创益行的愿景与使命创益行以此需求设计的三大核心产品将惠及所有行动不便的人群：1、创益行微信公众号：分别建立入口采集和查询无障碍设施信息，操作方便2、友善出行APP：可以查询不同城市的地图、地铁周边及站内无障碍设施信息查询，出门前即可查看各站无障碍设施，规划好乘车路线，节约时间。未来还会开发友善餐厅、友善旅游和友善住宿等模块，弥补“大众点评网”对于无障碍环境点评的缺失3、无障碍大数据平台：能够统计一定范围内无障碍设施的数据，包括分布、类型、数量等，便于政府部门进行统计通过以上产品，创益行可以在地铁、铁路、校园和景区等不同场景下提供无障碍设施、卫生间、教室等查询，帮助大家了解可达区域，并获得设备使用提示和相应的出行路线指导。与此同时，创益行已经尝试为行动不便人士制定旅游计划，其中包括无障碍景区路线规划、交通、餐饮、住宿等无障碍服务。 创益行产品需求第一：如何做好传播倡导，让更多的人使用。作为一个互联网产品，需要有用户。目前国内对无障碍的理念知晓和理解都不完善，需要无障碍理念的媒体推广来完成基础的普及工作。虽然创益行已经发起多场无障碍研讨会推动政策倡导，但是和目标用户群体的庞大数目相比还是差距甚远。第二：如何解决可持续发展问题。对于一个公益互联网产品，持续不断的开发迭代是一个产品必经之路，目前友善出行APP已经有出行查询功能，但谁愿意支持该项目可持续发展呢？ 工作坊成果激烈的小组讨论 带着这些问题，公益大数据工作坊把到场的人员分成两组，集中针对以上两个问题讨论，经过一番激烈讨论，大家群策群力给出以下建议：关于项目筹款的讨论第一小组成果汇报大家针对五种的筹款利益相关方给出了不同的建议：1、企业合作广告收入，企业社会责任，服务行业的无障碍设施推广服务收费小提示：企业合作部分需要经过对企业相关预算仔细的调查和对标，才能保证比较好的成功率。2、用户收费为精准分类的用户提供符合其需求的深度服务（无障碍设施水平评级等）3、公益筹款4、政府通过政府无障碍设施建设的相关购买项目获得资助与政府在数据研究层面合作，如无障碍规划的设计等5、研究机构残障领域研究机构的项目合作高校内城市规划、建筑设计相关研究项目合作 关于项目的定位与可持续发展第二小组成果汇报1、关于收入①为地图应用提供无障碍设施的信息点标注服务，完善地图数据②为其他服务机构提供众包数据审核工作③进行无障碍设施的评级和咨询2、关于合作①获得政府已有的开放模式作为进一步发展的基础，比如建立北京市在建筑设计中无障碍设施确认合格的建筑白名单②与残联深度合作③通过热点事件的营造和传播（比如通过社交软件随手拍举报无障碍设施的破坏情况），建立与政府的互动，为政府无障碍工作提供数据支持 3、关于产品①控制产品开放成本，利用第三方合作使用其已经成熟的功能，将产品塑造成完善便利的无障碍数据入口和平台②通过社交平台分享无障碍信息 4、关于传播①建立基本的传播架构：更多的利用微博，紧跟相关热点事件进行传播，结合线下活动设计营销事件②增加用户粘性：发掘用户分享和表达的动力，建立社群的公共交流平台，利用微信公众号发布与某一类群体紧密相关的深度文章③与媒体合作：利用媒体的导向性在更广的范围内推广产品同时，参与工作坊的伙伴提出无障碍方面存在的问题并不是残障人士的问题，而是社会的问题；不是帮助他们出行，而是帮助完善这个社会所有人的出行渠道，这才是无障碍出行推广这项工作真正平等的出发点，大家表示需要人人参与，人人推动，才能普及无障碍出行理念，影响更多的人参与和建设。创益行韩玮理事长致谢并进行总结韩玮理事长在工作坊最后感谢了参与本次大数据工作坊头脑风暴的伙伴，帮助他们将自己的定位进一步清晰化，宏观上明确“我是谁？我要做什么？能解决什么样的问题？”，微观上对于如何进行下一步产品迭代和服务及解决可持续问题，给出了非常具体和有行动参考的思路。他非常期待本次参与的伙伴可以继续关注和推动该项目发展。工作坊部分参与人员合影 公益大数据工作坊以“人人参与、共建共享”的公益理念，动员大家深度参与公益议题，跨界合作、集思广益，为有互联网思维、公益产品设计、产品验证、产品迭代完善等需求的公益机构，提供一对一开放咨询服务。参与者大多是有互联网背景的各行人才，力图打破公益圈内人的工作坊模式。欢迎有公益互联网产品的伙伴和我们联系，共同打造更专业的公益产品。
2020-01-09
公益大数据工作坊第三期：心智障碍融合教育
2016年全国教育事业发展统计公报显示，普通小学、初中随班就读和附设特教班招收的学生5.18万人，在校生27.08万人，分别占特殊教育招生总数和在校生总数的56.60%和55.06%，该数据在发达国家已经达到90%以上。目前，我国残疾儿童接受义务教育的比例仅为70%左右，远低于普通儿童接近100%的义务教育入学率。救助儿童会和全国心智障碍者家长组织联盟联合发布的《随班就读师资状况和家长需求抽样调查报告》和《全纳(融合)教育形式分析及政策倡导趋势研究报告》显示，全纳(融合)教育实施阻力大，27%随班就读残障儿童家长表示有被要求退学经历。对于心智障碍的学生，上学难依然是一个普遍问题。如何用互联网思维和技术服务这些学生？如何有效的推动融合教育？在服务过程中有哪些思考和发现？基于这些问题，奇点公益联合易宝公益圈和腾讯志愿者协会于12月10日举办第三期公益大数据工作坊，邀请北京心知持科技有限公司创始人张巍先生分享他们在心智障碍领域所做的工作，了解他们如何帮助不同类型的心智障碍人群融入社会，并请工作坊伙伴对相关的公益产品的开发进行现场讨论。腾讯志愿者协会北分公司分队的陈光代表活动支持方致开场辞，他表示希望通过互联网和公益相结合的方式来解决社会问题，并为这些公益产品提出改进建议。欢迎腾讯志愿者协会加入工作坊成为我们的合作伙伴！奇点公益秘书长张博主持本期工作坊公益领域缺人缺钱缺技术的“三缺”现状，急需与其它行业优势互补，齐心协力从不同的层面解决问题。工作坊将针对互联网相关的公益产品进行一对一的诊断，请各位就心智障碍这个领域的互联网公益产品给出专业的建议。参与工作坊的朋友简单的自我介绍之后，工作坊正式开始。嘉宾分享心知持成立伊始就将目标确立为“将心智障碍领域带入互联网时代”，他们在发展过程中不断尝试新的项目和发展方向，累计多达15个，目前仍然没有停止尝试和探索，希望针对自闭症(ASD)、阿尔兹海默症(AD)、抑郁症(DD)三类人群共同的特殊需求，开发出能够帮助他们的公益产品。张巍首先用一些事例描述了心智障碍群体在融合方面存在的障碍，并说明中国需要融合服务的人其实数目众多。经过公益伙伴6年不懈的努力，2017年5月1日起自闭症儿童终于可以像其他儿童一样可以上普通小学了，实现孩子上学的基本权利。但是与此同时，我们发现老师和其他儿童的家长却多持反对态度，教学水平和环境包容程度都没能跟得上法律的发展，而现有的康复水平也无法将自闭症儿童的行为调节到“正常”水平。而特教老师以教学为重点，不负责处理自闭症儿童的行为。复杂的因素导致自闭症儿童的义务教育过程无法得到有效的保证。青年人罹患抑郁症或老人因阿尔兹海默症而失能后，也存在类似的无法融入社会系统的困扰，需要有人为他们提供专业的心理支持和科学的行为记录。但是这类融合需求没有办法通过“机构化”的形式来完成，他们的社会能力会随着与社会的隔离快速丢失，所以“批发式”的服务对这三类人群是无效的。我国的心智障碍群体人数统计尚不明确，患病比例的统计也与国际通用值不完全一致，而国内政府、民间的统计方法不统一，结论也不尽相同。但是可以明确的一点是，中国需要融合服务的人是非常多的。如何有效的服务这些有需要的群体？心知持的工作思路主要包括两个部分：1.作为平台孵化督导工作室，发展融合社会系统；2.搭建个案管理系统，促进多学科协同。心知持为本地自闭症患儿家庭提供线下融合教育支持，同时利用微信进行培训，为外地和偏远地区家庭提供一对一在线融合支持。在此基础之上通过与国际学校、月子中心和干休所合作，进一步的发展大数据系统，降低成本，力求服务更多的家庭。截至2017年11月直营服务个案数50名，心知持平台现有17个督导工作室，分布在4个城市（北京、杭州、成都和沈阳）。以自闭症儿童上学支持为例，心知持通过微信和口袋助手提供在线督导服务，包括PA托管（远程培训、长期督导），岗前线上培训，就学准备度评估和国际学校入学辅导四部分。通过系统的评估和支持，线上线下工作的结合，让更多的自闭症患儿有机会上学。个人管理系统的不同参与方心智障碍类疾病经过诊断后，需要家属每天记录其行为，对其病程发展进行监督，但医生诊断时对这类数据的利用率并不高。同时，这类的数据多为私有，公共化的程度很低，无法发挥更多的作用。长期个案记录过程中，不同的参与方如何正确、有效地进行信息记录，提高记录的便利性也是在大数据这个业务板块中希望可以解决的问题。心知持产品需求可以完成便捷记录的表单；数据的安全和知识产权的保护；设定AI系统，设定关键词进行标签化识别；手写记录的识别等。Q&AQ1：这类的支持服务需要专业的团队来进行，心知持如何选择合适的人选？张巍：国内的PA和医生这类专业服务的差距在于没有一个统一的标准来筛选。我们结合支持和督导的服务内容对PA的工作资质有严格的规定，要求心理学和社会工作专业本科及以上的学历；提出督导工作的申请则需满足心理二级、社工中级、相关专业硕士以上、心智障碍领域从业五年以上或上学支持从业三年以上中的至少一个条件，通过培训和实践，考核合格后才可以上岗。Q2：国外自闭症儿童的照护和教育情况目前是什么水平？张巍：以美国为例，很少会看到特殊教育学校，所有的孩子都在普通学校学习。国内之所以选择国际学校先行合作，也是因为其全校推广的“三级支持体系”。第一级是确保全校环境内对于心智障碍等残障有完全的认知，第二级是保证学校有专门的机构进行相关的评估和支持，第三级是校外相关领域专业资源和机构的转介。Q3：什么是全职PA服务？张巍：Personal assistant（PA）在早上上学时在校门口接到心智障碍儿童，在校期间全程陪伴和观察儿童，放学时将孩子交还家长。工作坊成果一、产品（APP）的功能1.记录功能：①服务记录：评估、服务内容②日志记录：阶段数据统计和分析、语音记录、个案服务中用户关键节点提醒2.在线服务：预约、咨询、诊断3.知识库建设：基础知识、专业知识（特殊注意事项等）4.社群互动功能5.注册：按不同参与角色分类，提供相应的资质、点评等信息并建立认证体系6.资源匹配：商城（辅具等）、资源中心（合作机构、服务提供商等）7.支持视频及文件上传，实现手写记录和档案托管 二、产品商业化①通过免费版提供的一些有价值的功能，让更多的人使用，推广产品的同时获得更多真实有效的数据②APP可以为传统的线下业务提供更多的客户和收入，同时把一部分线下服务转化为线上收费服务③与电商合作，可以将辅具、专用成人用品等产品通过电商销售，获取广告收入④帮助个体在自闭症领域创业，将技能转化为收入⑤可期的数据价值：数据量足够大、时间线完整时，可以通过分析总体的规律建立自闭症处理的SOP，并借助完善的流程推动相关立法，甚至为医学研究提供数据支持伙伴们积极参与工作坊讨论在工作坊的最后，分享人张巍先生对每一位提出建议的伙伴表示感谢，并表达了自己的感受：虽然大数据的业务相关性和商业价值目前并没有线下服务高，但是因为它具有非常重要的社会价值，所以还是会在这个社会企业存续的情况下，继续发展这部分业务，为那些线下服务触及不到的孩子提供服务和指导，从而帮助更大范围内的心智障碍群体。工作坊伙伴合影第四期公益大数据工作坊12月23日下午益修学院“公益知识在线学堂”益修是一支来自北京、香港和上海的年轻团队，目前集合了段子手、演技派、创想狂、精品控⋯⋯的国际本土范儿。益修的缘起是创始人在香港发现一些好用的工具包，内地公益一线人员没有什么途径获得，但很多内地同行觉得非常实用。为了给公益人分享更多的资源，提升公益人的公益职业技能，益修决定做中国公益人共同成长和增值的社区，让公益从业者可以利用碎片化时间、有针对、有系统、低成本、高效能、愉快地学习职业技能，推动个人的进步、陪伴学习的实践、鼓励知识的交流。约！起！来！公益大数据工作坊第一期：大病数据库公益大数据工作坊第二期：无障碍出行公益大数据工作坊以“人人参与、共建共享”的公益理念，动员大家深度参与公益议题，跨界合作、集思广益，为有互联网思维、公益产品设计、产品验证、产品迭代完善等需求的公益机构，提供一对一开放咨询服务。参与者大多是有互联网背景的各行人才，力图打破公益圈内人的工作坊模式。欢迎有公益互联网产品的伙伴联系我们，共同打造更专业的公益产品。
2020-01-09
公益大数据工作坊第四期：公益知识在线学堂
根据民政部发布的《2016年社会服务发展统计公报》，截至2016年底全国共有社会组织70.2万个，工作人员和志愿者人数上千万。在这样一个庞大的群体中，一方面，“公益招聘难”一直是行业共同关注的话题，组织中的工作人员是否拥有专业的知识、如何能够快速学习和成长成为行业面临的挑战；另一个方面，日益严重的“公益知识碎片化”逐渐展现出不利于公益专业知识的传播和分享的弊端。全职公益人≠职业公益人“职业”两个字意味着具有丰富的行业知识和累进的行业经验，我们可以说越来越多的人选择全职做公益，但是并不能说每个人都是职业公益人。这个中间的障碍如何跨越？如何促进公益人通过培训和学习走上更好的职业发展道路？怎么样才能帮助公益行业人力资源质量进一步提升？益 修 学 院益修学院上线了一系列公益人自我提升的课程，为了进一步了解和帮助这个项目，奇点公益联合易宝公益于2018年1月7日举办第四期公益大数据工作坊，邀请益修学院联合创始人朱艾琳女士分享“公益职场加速器”理念，与大家探讨如何更好的为公益伙伴带来全方位的职场增值服务。奇点公益秘书长张博主持本次工作坊大数据工作坊的特点是参与者多元化，提供从用户角度出发的互联网产品建议，而不是单纯从产品经理的视角出发。而我们的“公益大数据”项目旨在通过共享共建公益数据库，实现公益供需匹配，为有产品经理需求的公益机构提供互联网领域的专业志愿者。 易宝公益王晓晴女士致开场词欢迎大家的参与后，工作坊伙伴分别进行自我介绍。随后工作坊正式开始。嘉宾分享创始人艾琳首先分享了创立益修学院的初衷：很多人因为“情怀”开始公益工作，但是并不得法，经常会出现公益项目的目标和受助人的实际需求的不符的案例。分析为什么会出现这样的尴尬局面，主要是因为公益工作者没有经过专业的培训，工作效能较低，不仅项目做不好，收入也较低。更有调查显示，只有28.7%的人接受过专业培训，这主要受制于若干客观原因，诸如培训地点和公益人所在地距离较远，时间、交通等成本较高，公益机构人力不足无暇参与等。益修学院希望通过做一些工具包，利用几分钟的视频课程，帮助公益人随时随地、快捷的解决一个工作中和职业发展中遇到的具体问题。艾琳分享益修学院的产品益修学院在2015年9月份上线后，已经累计发布了500+节课程，服务超过20000的用户。视频课程作为第一类产品，目前已经逐渐无法满足部分公益人的学习需求。为了鼓励大家多进行实践，益修进行产品升级，从2017年开始推出线下沙龙，带着线上学习中遇到的问题，与导师交流，进一步的深度学习和讨论。第三类产品是机构定制类短视频，与公益机构合作制作符合他们业务需求的短视频。今天的讨论主要还是集中在线上产品这个业务模块中，希望能够与工作坊伙伴讨论、打磨这个产品。益修学院课程页面网址：http://www.yixiuxueyuan.com/益修学院将已经上传的教学短视频分类整理成系列课程，用户或者其他机构也可以整理其他的系列，共同开发和完善课程。大家可以根据自己遇到的实际问题和工作经验分享解决方法，或者将自己的需求在益修的平台上提出来，请其他的公益人细化并解答。为了帮助大家更好的利用碎片时间学习，益修为每个视频中的具体内容都添加了标题，可以更加有针对性、快捷的定位，除网站外还可以利用微信公众号端口收看。为了考察在线学习课程的效果，益修会进行量化测评：在系列课程的学习陪伴中，对学员进行前测和后测的评估，检查学员对专业性知识和技能的掌握情况。同时在益修服务的用户中，我们发现有部分用户在参与陪伴学习一段时间后，会有能力上的提升，也会获得更多的工作机会和晋升机会。我们希望能将此类用户故事进行更深入的跟进，从而激励更多爱学习的公益从业者。产品需求益修学院有20000多注册会员，但活跃数目只占20-30%，计划通过网站改版或发展交互功能，增加用户粘性，提高学习频率。在网站的2.0版本中，主要想讨论“学习者”这个部分，希望可以提高用户的学习体验。令益修困惑的是目前想到的一些提升方法，是否全部要使用？使用的这些方法是否要有优先顺序？在团队内部这些尚处于讨论阶段。 Q&AQ1 在益修学院的平台上用户是怎么分类的？艾琳：目前以老师、个人和机构/公司的管理员作为主要的注册群体。益修平台对所有人免费注册，同时提供免费和付费的课程内容，课程费用为象征性的每天一元钱，希望大家为自己的增值负责，督促大家学习。对于机构和公司提升员工能力的需求，益修提供集团账户购买服务，并为集团管理员提供管理页面，查看集团会员的学习进度。老师有专门的登录通道，目前功能比较简单。Q2 公益领域有其他类似的项目吗？艾琳：北京师范大学曾经在网易公开课平台上传公益领域培训的相关课程，但是没有进行维护，大家提出的问题也没有人来解答。另外，恩派也在自己的平台上收集整理了相关公开课的内容。深圳国际公益学院2017年推出“公益网课”，利用微课形式进行免费培训。益修学院项目的发端有所不同，是从微信社群开始，组织大家学习“公益五十课”，并在3个月内发展到500人，由此凸显出公益人对于培训和陪伴学习的需求。Q3 益修学院是如何发展出20000的用户群的？打算如何进一步增加用户的体量？艾琳：益修学院在上线一个月内用户人数突破1500人，通过为最初的种子用户提供精良的服务，提升了口碑，为益修学院的课程做了比较好的传播。对于增加用户数量这方面，益修一开始的思路是“怎样去吸引新人”，但是现在发生了一点变化。我们希望通过服务好目前的用户，再通过他们的推荐来吸纳新的用户，将建立“公益人的聚集地”这个目标转化为建立“优质公益人的筛选器”，发展真正追求学习进步的公益人的社群。Q4 对于学习效果的评估有没有统计模型或者相应的指标体系来结构化的体现用户的具体收获？艾琳：整体的体现目前没有，主要问题是已经有的数据比较碎片化，还没有找到合适方法把它们串联起来。培训的评估比较难做，外部的干预、变量的区分都有困难，但是线上教育的有效性国际上已经在研究，不需要去证明，还是着力做好推广和服务。Q5 益修学院有什么样的愿景？艾琳：益修的用户可以形成比较靠谱的公益人才库，通过将线下的数据上传，结合在益修的学习、考核数据，为雇主提供人才信息。Q6 如果要建立公益系统的人才库，为公益行业服务，益修学院的产品还有哪些需要完善的？艾琳：课程内容肯定是需要不断迭代的，提高覆盖面和课程质量。目前可以看到每一门课程的点击量，但是还无法看到个人的具体学习轨迹，这个需要进一步完善。同时，我们还在不断拓展和筛选老师，希望教学的内容接地气、具有实操性。Q7 如果想作为公益机构的人才库，课程内容如何筛选？如何获得其他机构的认可？艾琳：课程内容还处于摸索阶段，希望可以做成“百家讲堂”，由用户决定哪些内容和方法是有效的。目前处于和其他机构共同认证课程的阶段，合作还没有完全开展，学业证书的认可度和识别度还有待推广。Q8 作为注册企业来运营公益项目，怎么看待营利的问题？艾琳：虽然作为企业注册，也作为社会企业在运营，但是益修学院并不是以营利为目的，只是希望运营的过程确实能够有收入，这样才能够长期发展；而对用户收费，是希望“收费”可以令用户对内容、对自己有要求。问答环节的最后，主持人张博秘书长进行了总结：社会上热心公益的人很多，因为缺乏知识，经常好心办坏事，导致个人挫败感很强。其实社会上的捐赠总量不少，但是专业执行机构却很少，通过提升工作人员的专业程度，就能够更合理利用这些公益资源。另一方面，现在在线教育平台很多，但优质教育内容紧缺，公益可以成为很好的内容。益修将能够解决社会问题的这些知识提炼和体现出来，是非常有意义的。工作坊伙伴热烈讨论并分享成果 工作坊成果第一组：课程内容1.对于公益人和公益组织基础知识的普及教育2.课程设置： ①多维度的分类，不同类型的课程目录 ②按照每一年的变化内容更新 ③根据课程点击量、新上线课程的排行 ④根据学习轨迹进行通过社交APP课程推荐3.课程推广与认证：行业专业知识的证明4.委托培训：接受公益组织对新人入职前的岗前培训委托（线下为主）5.用户激励策略： ①小组学习模式：组内互助，组间竞争 ②话题学习：发起想要了解的一个课题，进行针对性的讨论和学习，具体内容沉淀在益修平台上 ③重点知识分享：结合自己的经验完成学习笔记，与其他学员分享，并将学员的知识贡献度排名进行激励6.用户归属感： ①通过专属标志等形式增加用户的归属感 ②线下专题讨论，增加粘性，并进一步了解用户需求7.学习痕迹的记录展示：例如“普通人的公益学习之路”，增加用户的成就感 第二组：产品中需要改进的地方：1.内容 ①讲师介绍 ②课程的结构性文字总结 ③行业分类的课程规划 ④根据客户画像和需求进行开发2.体验 ①设计使人沉迷的环节（类似游戏） ② “学长荣耀”：成为学习社群的管理者 ③利用惰性：总结重点内容，让懒得学习全部课程的只看关键3.其它 ①毕业认证：平台统计学习数据，建立行业的标准和认可度 ②数据挖掘：挖掘行业学习轨迹和习惯，进一步挖掘用户痛点 ③聚合资源，第三方引流：向多个平台投放课程，也从多个平台友情链接学习内容在工作坊的最后，艾琳感谢了参与工作坊的朋友，表达了自己感受：今天收到了很多的启发，最大的收获就是益修需要跳出一个“我们能提供什么功能”的框，转而多去了解我们有哪些用户，如何有效的为这些用户赋能，从用户需求的角度出发再去付诸实践。希望大家给我们时间，一定会将大家今天的智慧体现在我们的平台上。第四期公益大数据工作坊合影2018年1月1日起，易宝公益圈正式更名为易宝公益。易宝公益是易宝支付有限公司旗下的公益平台，自2008年5月成立以来，一直为合作公益机构提供“零费率”服务。易宝公益先后推出创新公益产品“生日捐”、“个人大病救助捐”、“企业捐”。截至2017年12月底，通过易宝公益及使用易宝公益支付接口的累计网络捐赠额超7500万元，国内数十家主流银行、上千家爱心商户、媒体、推广机构，都已纷纷加入“易宝公益”的合作推广。奇点公益以“公益有道数据致善”为使命，通过建设公益共享数据库，实现公益资源供需双方高效精准匹配，解决公益信息不对称的问题，让最需要帮助的人快速准确地获得相应的公益信息。我们致力于公益数据库共建共享、数据赋能力，同时提高公益机构数据库应用和管理能力，推动公益行业公开和透明，提升公益行业的公信力。
2020-01-09
公益大数据工作坊第五期：筹款人训练营在线课堂
近年来，利用碎片时间不受环境限制地学习以及方便随时查看学习资料是许多年轻人对于学习模式的期待，而网络和移动端硬件的不断发展也对教育培训的形式提出了新的要求。筹款人训练营是北京瑞森德社会组织发展中心研发的专业筹款课程，面向公益机构决策者和筹资及传播岗位骨干，课程体系成熟完善，以“听、说、想、做、问”的形式，在每一个环节都能为筹资者给出最实用的建议和工具辅助，充分发掘公益机构筹款能力，为公益事业提供可持续的动力。在移动互联的高速发展的态势下，瑞森德团队研发出“筹款人训练营线上课堂”，通过线上+线下的方式让学员得到实际的场景演练，将知识转发为能力。为了能够达成目标，在线课堂需要明确定位，进一步厘清在线培训发展的模式和思路，为公益人提供更加方便、完善的筹款学习和实操空间。2019年1月13日是中国传统的腊八节，由博世中国慈善项目支持的第五期奇点公益大数据工作坊如期举办，腾讯北分志愿者协会作为志愿支持方参与本期工作坊，也感谢北京丰盛公益基金会提供活动场地。本期工作坊邀请北京瑞森德社会组织发展中心理事岩松老师来分享筹款人训练营线上线下结合的模式，希望能够与来自企业和公益领域的伙伴们探讨如何借助移动互联网，通过线上+线下的模式，提升社会组织的筹资能力。岩松老师进行案例分享嘉宾分享瑞森德筹款训练营依托于瑞森德咨询团队，以“培训+陪伴”的模式，帮助社会组织提升筹款能力。从2016年第一期课程上线到2018年12月，在全国13各省市累计进行39期系统化的培训，并就学员提出的具体诉求和存在的问题，进行追踪反馈，通过在线社群与学员互动，好评率超过99%。瑞森德定位于公益领域筹资智库，采用开放与合作的模式汇聚包括筹资、法律、传播、品牌、财务、大数据等等不同领域专家，共同推动行业发展。形成了：筹款咨询、筹款能力建设、行业研究三大业务模块。 筹款人训练营体系建立和发展筹款人训练营系列课程，由12位职业筹款人研究开发，包括33000字的精心挑选的筹款项目案例集，并将所有案例归入案例库，覆盖常见的社会组织类型、专项基金和国际机构等，同时依据多年实践和国内外行业研究，形成了系统化的方法论，获得公益领域的广泛认可，建立了稳定的可持续发展模式。课程体系包括1个通识课（面向机构负责人和筹资骨干， 共18课时60个案例，解析筹资体系），2个专题课（筹款传播、网络筹资策略与实战），4个工作坊（聚焦实战，讲练结合）。目前的优化迭代方式是以千聊为平台，建立在线课堂，利用线上课堂1小时进行基础知识学习，在通过线下工作坊进行互动和练习，以高性价比的方式以回应不同规模机构的需求。工作坊志愿者认真听取岩松老师的分享线上课堂诉求1.通过细分市场找准线上产品定位2.提升线上线下的转化率与影响力3.以更多优质内容和更好的服务，实现可持续发展Q&AQ1 全国公益领域筹款人情况，包括分布、人数、特点等有没有统计数据？A1 目前国内没有这类数据。瑞森德团队自2017年开始，每年进行社会组织筹款能力需求调研。采集的数据质量很高，转化率有待提升。可能的原因有①对筹款议题感兴趣的人主要是机构负责人和筹资骨干，仅占少数；②一些机构没有意识到构建稳健筹资体系的重要性和紧迫性。Q2 三年内参与培训并掌握方法和工具的机构，有多少没能够真正实践这些筹款知识？A2 筹资的关键是实践。目前，开展了课前调研，课后评估。并且，对于筹资操作中可能遇到的阻碍给予一些前瞻性的提示。如果不介入具体运营辅导，很对每个筹资个案进行全面分析。Q3 有没有通过培训后成功筹款的案例？A3 全国超过700家社会组织的负责人骨干参加了筹款人训练营。不仅包括比较成熟的基金会、慈善会，也包括了民非、专项基金。与瑞森德合作的不仅包括中国扶贫基金会、壹基金、阿拉善SEE基金会、河南省慈善总会、中国青基会，也包括荒野新疆、益微青年、歌路营等不同规模不同领域的机构。可以在瑞森德筹款人训练营和千聊平台的专题内容中查看和学习。志愿者进行分组讨论工作坊产出第一组：细分市场分析一、用户画像维度 1 公益领域划分（11个） 2 所在地域 3 级别：to B或to C 4行业、等级、类别等二、方式1 历史用户分析指标：①第一次在线课程学习后，借助老学员拓展新的学员，提高转化率②分析学习过程中在线停留的时长、完成所有课程内容的人数比例分析③瞄准有付费意愿的机构。课单价越高，对愿意支付的人价值也就越高2 自有资源分析：现有课程学员精细用户画像，有针对性地提供新的产品与服务3 现有课程精准传播：对有潜在筹资需求的人群精确的推送，并根据不同的客户类别提供不同的课程和咨询服务，可利用第三方平台低成本开发或定制专业平台；4 社群KOL对其他用户购买行为的影响：区域性枢纽机构、其他行业大咖背书可能产生的积极影响；三、明确机构定位和价值，并贯彻于产品全生命周期 第二组：转化率分析讨论背景：目前的转化率低，是以什么数据为标准，千聊平台转化人数不明确；转化率缺乏与行业内类似机构的横向对比。一、线上付费转化人数不足1 千聊平台存在局限性：①互动比较单一，，用户黏性不高，需要进一步的沟通和转化；②用户需要细分，面向有支付能力的用户提供产品；2 资方、公益机构对于知识付费的认知水平有限3 课程教学体系和收费模式更加多样化，以贴近用户需求①进一步对有支付能力用户，开展针对性和细节性指导；②付费价格断档，缺乏价格的过渡二、解决方案：1 选择社交性更强的平台，增加与学员的互动，最终获得学员的联系方式；2 根据细分市场，设计更加定制化的课程，按照客户的目标筹款体量区分课程类别；增加“辅导老师”的角色，在实操过程中提供具体的细节支持和建议；3 收费模式：①会员制：提供基本的套餐服务，定制服务额外收费；②从落地实操开始，边做边学，更持续开展更持续地合作。 第三组：可持续发展方法分析1 服务对象定位精准，找到有筹资刚需的人群作为目标客户；2 完善咨询老师的梯队，针对不同需求方向提供分级分层的定制性服务；3 尝试联合打包服务：筹款、评估等服务作为切入点，与筹款能力培训一起，提供综合性的服务；4 建立大数据监测体系，对事前事中事后进行数据追踪，比如筹款数据变化等，做好跟踪服务和效果评估。三个小组代表展示讨论成果工作坊最后，岩松老师就三组志愿者的讨论成果进行反馈，并感谢每一位志愿者提供的产品改进思路。他再一次强调了细分市场和KOL资源的重要性，并进一步提出利用去中心化的分享机制，发展出更多自学习型组织和教师资源的思路，也令志愿者们受益匪浅。工作坊全体成员合影留念
2020-01-09
大病救助之四：筹款，你可以做得更好
小病拖，大病扛，重病等着见阎王”，“住上一次院，三年活白干”，“一人得病，几代受穷”，“辛辛苦苦奔小康，得场大病全泡汤”，“小病自我诊断，大病自我了断”在生活中，若是听到这些话，你会有什么感想？面对大病医疗的困境，除了自己的积蓄，亲友、同学、同事帮扶，我们还有哪些途径可以求助？以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑，我们应当如何有效挖掘和利用这些资源？本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读，帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法上一期的文章中，我们已经对如何处理大病带来的困境进行了步骤梳理，针对大家普遍存在困难的筹款环节，会在这篇文章中有详细的阐述，希望能够对大家有所帮助。 募捐原则公益慈善组织，尤其是专业做大病救助的组织，长久以来以探索出一套较为完善的工作方法和标准，并配有专门的人员来开展相关事项，他们会反复核实求助人的资料，确定需要救助后会跟踪反馈，会把募捐来的钱直接打入医院账户以防滥用，而现在依托互联网工具开展求助的个人呢?他们，尤其是重症患者，想法很朴素：我现在没钱治疗，就算医保可以给我百分之百报销，也需要我先付款，而治疗所需的这些钱我拿不出来，至于以后的问题，筹不到钱就没有以后了，哪里还会有以后的问题?看到募捐信息，给钱的人想法也很朴素：他缺钱，我给钱，拿到了钱就可以救命，需要的数额很大不是问题，每人支持一小部分，支持的人多了缺口就补上了，付出不多的钱却可以救下来一个生命，多好的事情。做一定限制?打个不太恰当的比方，你见过乞丐讨钱会限定讨到多少万就收手么?做信息公开?如果你家也曾有过重症病人，你会明白：全力以赴救人就已经让所有人焦头烂额了，哪里还腾得出人手和时间去做这件事?至于骗子，探讨时我也曾问过：为何骗子披上求助的外衣骗钱会如此容易?群内有人回答：骗子是一个古老的职业，他们可以很快洞悉人性的特点，借助自己的专业技能进行行动——唔，其实在这方面骗子还是很值得求助者去学习的，学习如何营销推广尽快达成筹钱救人的目标。从上面的讨论中可以看到，目前依托互联网众筹平台发起的个人求助是缺乏监管的。在群内探讨相关案例时，有朋友提出了大病求助募捐的三个基本原则。真实性：募捐的发起要有真实的依据，真实性包括病情和家庭情况，这是募捐的基础。用不真实的剧情来募捐是骗捐和诈捐。限定性：募捐的执行要设定限时、限额，要明确超额部分和使用后余额部分的最终用途。公开性：募捐的过程要公开、捐款的管理和使用要公开，必须要有第三方监督，余额与超额部分的处理要出具证明。倘若是有资质的公益慈善组织使用有公募资质的账户在专业的公益慈善募捐平台上开展募捐，以上三条还是比较容易被满足的。然而，在现实生活中，《慈善法》出台之前，还是会有一些人为了便捷的募捐而把私人银行账号或支付宝号直接或间接公布，公布的平台甚至还涉及到市级及市级以上级别的媒体；在《慈善法》出台之后，公然挂出私人银行账号的人减少了，以“慈善法不限制个人求助“为名在众筹平台上开展众筹的人却变多了——很遗憾，抛开真实性不谈，我在网上看到的这些个人或团体，募捐项目能满足”限定性“和”公开性“的目前几乎没有，捐赠者的信任也会因此慢慢被消费殆尽。 筹款策略的选择根据前文的讨论，我们可以将筹款粗略的分为直接筹款和间接筹款两种。我们在前几期文章中已经涉及到的一些筹款形式，包括联系有公募资质的基金会开展公募、直接扩散私人账户求助、使用网络募捐平台开展募捐等，都属于直接筹款，这种筹款方式操作起来比较简答，较为常见；间接筹款，一般不会在开展求助时提到钱，而是努力发掘患者的新闻点制造新闻效应提升关注量和曝光量。当社会关注量足够高时，求助者可以在及时回应大众的关怀甚至质疑误解的同时根据大众的反馈来实施募捐。这种筹款方式对策划等相关人员要求较高，一般来说策划者最好熟悉患者且有一定的新闻敏感性，对症下药力求获取最大关注量并最大限度的将关注变现。但是不论以哪种方式募捐，笔者都建议涉及到医疗费用的部分，应就治疗现状和治疗计划咨询医生，以明确筹款预期，在筹款时设置合理的上限，以免产生不必要的纠纷。 筹款还需要准备材料？随着时代的发展，筹款已经不再是“喊一声”那么简单了。为了让捐赠人对病人的真实情况有完整的了解，募款前要准备相应的证明材料：诊断证明：诊断证明应该是近期由其治疗医院开具，是盖有医院公章的正式证明文件（医院应当为正规医院，私人医院或诊所开具的诊断证明一般认为无效） 。一般在互助众筹平台上开展筹款，除诊断证明外还需准备诸如住院证明、病例资料等医院开具的常规材料，建议去医院就诊时就将相关资料留照备份；贫困证明：由镇级以上级别部门开具，证实其家庭困难状况属实的证明（也可以是低保证明）；身份证明：证明当前募捐确实是针对这个人发起的救助，且救助者本人知情。若受助人为新生儿（6个月以内）需要提供出生证明及准生证。身份证明材料不一定非要使用身份证，也可以是户口页；现状照片：近期拍摄的可以体现其现状的照片，表明其困难客观存在，并可以进一步证实确实与救助者本人有直接沟通联络，同时也可以作为之后进行扩散呼吁时的主要视觉呈现；注意事项：以上资料必需为原始格式，材料字迹清晰可辨识，公章不模糊可辨识，材料本身主体内容完整无截取，不得经过裁剪等任何处理，并注意不能有第三方水印，不能为黑白复印件。除此之外还应该对附上一些文字描述进行说明，比如： 导致困难原因：何时，因何事导致当前困难家庭情况描述：救助人生活现况，家庭成员、收入结构与其健康情况，并说明遇到困难后个人或家庭做出的努力，阐明解决问题的能力范畴。困难现状描述：例如何种疾病及病型、严重程度或阶段、当前治疗方案，最佳治疗方案及预后。如果是意外事故，还需要了解事故情况、报警情况与事故鉴定情况。目前人在医院还是在家里，以及相应的地址信息也是应该要有。 困难解决方法：对于医疗类项目是通过具体的治疗方案，评估对应的费用需求及缺口，同时还需要提供就诊医院及主治大夫的相关信息；其他信息：例如，是否有医保或其它保险和对应的报销比例，以及可以与救助者本人及监护人联系的联络信息。 好文案动人心优秀的文案是求助成功的开始。我曾看过一些求助文案，说实话，其中大部分文案并没有让我产生给予帮助的欲望，因为那些文案给人感觉并不是在求助，而是在写高考作文。以什么样的技巧来写求助文案才算是合适的？在这里我们可以引入哈佛大学肯尼迪政府学院公共政策高级讲师马歇尔·冈茨（Marshall Ganz）先生针对公共叙事所研究出的一套理论。马歇尔·冈茨先生是一位富有传奇色彩的社区运动组织者，研究出了一套从地区、州到国家竞选的社区发动策略，2008年，曾担任奥巴马竞选团队总顾问。在马歇尔·冈茨先生的概念框架中，公共叙事是一门用“脑（理性）”和“心（情感）”来讲故事把价值观转变为行动的艺术，是对“我的故事”、“我们的故事”以及“现在的故事”的有机融合串接，目的是阐明为什么需要使这个世界有所改变，动员的关键是理解价值观如何通过情感激发行动。公共叙事框架图如下图所示，所引述内容曾经过了马歇尔·冈茨团队的授权。我的故事：讲述的是你（行动发起者）为何在这里 /为什么受到召唤。故事的关键是抉择点，即面临不确定性而需要由价值观指导抉择的时刻，故事的力量就在于发掘那些对于形成人生轨迹有着深刻意义的瞬间，对于公共生活有决定性影响的事件。每个人都有过痛的故事，否则，就不会认为世界需要改变；每个人都有过希望的故事，否则，就不会相信改变的可能。我们的故事：传递的是为什么我们这个群体彼此共鸣、响应号召、采取行动，为什么我们有能力起到带头作用。故事的关键在于能让每个人领会你所要传达的价值观，并关注那些在特别的时间点上发生的与特别人群有关的特别的故事。现在的故事：沟通我们当下面临的挑战。故事的关键在于描述那个紧迫需要采取行动的挑战、行动的希望以及我们必须做出的抉择。通过现在的故事唤起人们对这个世界的伤痛的关注、也同时唤起人们对美好未来的可能的关注，号召人们加入到行动中来。“紧迫”是因为变革已是在所难免，是因为机会可能一去不返。在急迫的挑战与光明的希望相碰撞的岔路口上，我们需要做出抉择——行动或者逃避，向左走或是向右走。"以上内容摘自韩十洲老师的《穹顶之下的公共叙事与全民总动员》，非常感谢若是从代入感的角度出发，以这套理论框架为支持，有文采的发挥你的文采，文采一般的平铺直叙去讲述患者的故事，根据传播平台确定传播文案，那是一个不错的选择。文案未必要写千八百字，简短的文案配以合适的图片往往也会起到很好的效果。典型的案例如新浪微博用户 @_Nilfheim 为@向阳花王一 发布的求助微博：“昨天去医院做社会调查，遇到了这样一个美丽的女孩，她父母双亡，白血病复发，家里只有弟弟一个亲人，他们的医药费不算今天还剩一天，我们在努力组织募捐，可是我这种没有力量在网络上喊话的大学生真的没办法了。她总是在保持微笑，即使没人帮助她，她也执意要在死后捐献遗体，求大家了，帮我转发下吧。”配的照片有姐弟合影，姐姐戴着口罩在病床上微笑以及姐姐的在医院的医药费用账单,感兴趣的可自己去看一看。最终，那条微博的最终转发量超过六万。在保证真实的基础上，关于文案准备我们也有很多选择：比如通过腾讯乐捐、新浪微公益、轻松筹等众筹互助平台进行学习，查看募款数额最高的同类项目是否有值得借鉴之处；比如想办法联系身边自媒体运营人员、媒体工作者，在他们指导下完成文案；比如整理文字材料，然后找朋友的朋友、同学的同学等和自己无直接关系受感情因素影响较小的人进行沟通，以最能打动对方为目标进行文案撰写；最不济也应找一位有一定文字功底的伙伴把关，以保证求助文案最基本的可读性、严谨性、顺畅性，以免因文案问题影响求助。好的文案，虽然简单却也可以触动人心。你在哪里募捐？一般城市资源较集中且流动性强，资讯顺畅，运营能力强的人较多，为开展大病救助提供了极为便利的条件，一般大学多在城市内，有较好的资源，但由于学生能力问题，这些资源并未得到较充分的开发利用；城镇相对于城市开展救助难度较大，患者更多依靠的是现行制度和亲友、同事、同学帮扶；受经济水平限制乡村开展大病救助更加困难，在资源用尽、制度无能为力之后，患者更多只能依靠运气，邻里互助只是杯水车薪，不过乡村大病患者因为条件特殊，容易与媒体发生反应，若策划运营得当会有意想不到的结果。但是不同社会层次的人们可能发动资源的最基本体量是不一样的，同时发起筹款，掌握相同的技巧，很有可能会对结果造成不同的影响。互联网的存在在很大程度上打破了地域和社会层次对于传播影响的限制，最大程度的学会如何使用互联网，在求助过程中往往会起到意想不到的效果。资金管理及公示之前我们已经确定了传播信息所用平台，在求助文案发出去之后，在相关平台上我们会积累为数不少的关注者，最起码我们的亲友同事同学会关注，他们极有可能二次甚至多次协助我们传播信息，而亲友同事同学的亲友同事同学会成为我们潜在的伙伴。为有效抓住这些潜在的伙伴，同时也对得起信任我们帮助我们的亲友同事同学，我们应做好善款管理、及时公示说明资金去向，同时与热心人士互动，在相关平台上将立体的求助平面化展示，争取大家的信任，并根据大家的反应修订下一步的筹资行动方案。资金流向公示能做到一周一更新最好，一月一更新也行，再不济事情处理完公示。原则上捐助人希望把钱都用在救助人身上，但只要筹款时说明，一小部分钱用在其他地方也可以理解。但总是有人破坏规则，不尊重捐助人，以为捐款到手怎么花自己说了算，大家才会觉得筹款越来越难。善款所使用的公开平台，原则上在哪里筹款传播就在哪里公开。腾讯公益、支付宝和轻松筹等公众筹款平台有资金公示版块，微博微信公众号本身有公开性质，希望大家能够依照要求善加利用。 往期回顾： 大病救助之一：大病我来帮 大病救助之二：心态超重要 大病救助之三：重病者如何自救本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编辑，转载需授权。作者介绍：游魂，本名薛飞，毕业于青海大学昆仑学院，从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心，参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作，威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起，参与和关注数起重症病人的微博救助，根据经验编写大病求助手册，是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。— THE END —
2020-01-09
大病救助之三：重病者如何自救
“小病拖，大病扛，重病等着见阎王”，“住上一次院，三年活白干”，“一人得病，几代受穷”，“辛辛苦苦奔小康，得场大病全泡汤”，“小病自我诊断，大病自我了断”在生活中，若是听到这些话，你会有什么感想？面对大病医疗的困境，除了自己的积蓄，亲友、同学、同事帮扶，我们还有哪些途径可以求助？以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑，我们应当如何有效挖掘和利用这些资源？本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读，帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法在求医自救的道路上，重病患者及家人陷入困境，一般无非是以下几种因素中的一种或多种造成的：缺乏足够的资金，如当下在求助的大多数白血病患者及尘肺病患者；缺乏合适的医疗资源，如罕见病患者、器官移植患者；缺乏专业且快速的渠道，其中包括筹资、资源获取、信息交换等渠道；缺乏能力进行相应运作，患者找到了资金、资源并打通了渠道后，救助其实才刚刚开始，因为时间及精力问题，患者及亲友未必有时间有能力整合运作已有的资金和资源。今天想跟大家分享我的一篇旧文，帮助大家了解究竟是什么原因导致了我们的困境，以便有针对性的解决困难，摆脱困难的迷局。明确病人的情况病情：什么疾病？现在是早期、中期还是晚期？可以通过药物或者手术治疗康复吗？目前治疗进入哪个阶段？治疗费用是否请主治医生估算过？了解病情和发展进程可以更理性的制定相应计划，评估康复可能性及所需费用，理性控制募集资源的上限以免浪费资源。 基本信息：家庭成员有哪些？家庭经济能力怎样？支付治疗费用的能力如何？有其他亲戚可以帮忙吗？愿意参与救助的朋友有哪些？所在单位是什么情况？个人爱好及日常生活有什么可以挖掘亮点？了解这些可以很好的定位该与谁讨论确定求助方案，明确以何种角度切入救助。以最快的速度有针对性的选择合作者组建团队开展救助。照顾情况：是否有亲人照顾患者？是否专业？照顾压力大吗？照顾者是否需要获得心理支持？重病患者不同于一般病人，长期需要特别看护，相关人员往往并没有这方面经验。为了获得更好的治疗效果，专业看护的高昂费用有可能成为一项必要的开支。个案的保障情况：有社保吗？买医保了吗？是新农合还是居民医保？政府大病保险、民政救助、贫困兜底等政策相关支持是否申请到位？其所在组织是否有能力提供一定支持及愿意提供什么样的支持？保障情况除了制度保障外其实还有组织保障，如患者所在单位及学校，若制度无法提供足够保障，可以考虑从其现在及以前所在的组织中挖掘力量进行救助。需要说明的是，理性了解评估个案情况不代表已到晚期的绝症病人、找到资源希望渺小的罕见病病人或遇到其他恶劣情况的大病求助者就要放弃对求助，奇迹往往是在我们的坚持之下发生的。对于已到晚期的绝症病人，若病人及家属轻信可治愈相关言论或遇到骗子，往往会人财两空。依据目前的医疗水准明显治疗无望时，相对于呼吁社会投入资源去推迟病人死亡时间，个人更倾向于选择寻求社工、心理医生支持，开展危机介入、哀伤辅导，临终关怀等，引导病人及家属做出理性选择，若有条件可以配合姑息治疗，以减轻病人及家属的痛苦。而对于遭受意外伤害如车祸、坠楼而生命垂危的人，其健康状况并非一定如绝症病人那般不可逆，此时应交由专业医生评估，再结合评估结果考虑是开展救助还是转入临终关怀。进一步收集和处理求医信息获取到的信息会影响我们做出的判断，而这个判断直接关系到我们的决策。重病患者确诊之后所获得的信息，关系到患者的生死存亡，关系到患者及家属的钱袋子。获取准确、专业、真实、有效的信息，对于患者及家属做出正确的判断与选择，起着至关重要的作用。我们一般通过四种方式了解求医信息：①亲友同学间口耳相传所传递出的相关信息；②自己所在的关系网络中相关领域权威或专业人士所给出的结论；③结合自己对互联网的了解，借助搜索引擎或专业网站所查找到的信息；④依据个人所积累的经验对其他渠道的信息进行分析判断。其中，互联网对于我们大多数人而言在信息收集处理上有着相当重要的作用。如何通过互联网找到自己需要的专业信息？我们可以去医疗科普网站、相关疾病数据库；可以找病友会论坛或网站与大家交流；可以去知网等专业网站查询相关文献；甚至可以通过社交媒体和医疗领域网站搜索，与平台上专家交流。直接使用搜索引擎？考虑到竞价排名的原因，个人不建议使用该途径——前面提到的医疗网站内部搜索引擎倒是可以尝试。以大家熟知的微博、微信、知乎、果壳网等知名网站为例，此类网站积累了大量信息，并拥有各自的搜索引擎，只要善用疾病和药品名称、治疗方案、权威医院等不同类别关键词，搜索到自己所需信息不是难事。合理利用这些平台，你可以获取大量信息并与专业人士交流，为你做出最终的判断提供客观的依据。组建自己的团队一个人是忙不过来的，基本上每个成功的救助案例背后都有一个团队在。关于救助，你需要确定方案并找人执行，你需要回答捐助者及关注者的问题，你需要寻求法律援助通过咨询来避免自己因非法集资陷入违法的境地，你需要有人整理捐款明细及花销情况以汇报捐款者的信任。换句话说，你需要具备外联、文秘、财务、法务能力，才能很好的应对接下来可能发生的情况，所以至少找一个伙伴来帮你，不然接下来的事情会让你觉得有心无力。这里特别应当注意的是，私人账户募款涉及非法集资，而且传播过程中可能会遇到其他法律问题，也不利于二次的筹款。如可以，务必尽快寻找相关人士开展合作或选择具有公募资质的平台合作。以上工作量极大，从这个角度讲，救助过程中组建团队很有必要。明确求助的路径医保为基础：已购买医保（新农合、居民医保或者职工医保）的患者首先确保政府是承担了相应的责任。如果本身没有资金购买医保，第一笔捐赠可以首先考虑购买当地的医保。政府医保的好处是办理门槛儿相对较低，是普惠性的。如果已经错过了投保时间，也可以寻求当地相关部门的支持，申请补缴购买医保。 公众募捐为主：大部分人其实是很有爱心的，只要是经过媒体验证过的有、相应的公益组织为真实性做担保，还是可以收到不少的公众捐助。过往的经验是大概可以解决掉一半左右的医疗费用，所以说要以公众募捐为主。专项资助为辅：政府或者基金会的重大疾病的专项资助的基金是有限的，所以资助的额度也是有限的。争取政府或者基金会的专项资助有助于缓解医疗费用的压力，但是需要走相应的申请程序，需要一定时间。此外，在医保的基础上，除民政救助、妇联两癌救助等专项资助之外，有关部门还有针对贫困人群的大病保险政策、贫困人群兜底政策，详细情况可咨询当地有关部门。组织资源为依靠：这里的组织主要指患者所在组织及周边爱心企业。患者所在组织一般会有较好的平台和专业运营能力，企业及企业的CSR一般都有足够专业的团队或足够的资金，运气好的话借助他们的力量说不定会产生一步到位的效果。需要说明的是，志愿者介入求助后更多参与的是发动公众募捐和寻求组织资源。企业介入个案一般有两方面理由，一是品牌营销，一是企业社会责任。组织资源中可以全方位介入的企业资源若没有找到就必须发起公众募捐或依托朋友圈众筹。公众面对求助的个案愿意捐款一般是基于面对病人产生代入感，被病人求助过程中的的某些方面所感动，对病人的不幸产生深深的同情三种原因中的一种或多种，进而以捐助等形式进行支持，同时捍卫某种自己认可的价值观，因此根据病人实际情况确定募捐方案很重要。搭建行动的网络我们已经组建了团队，接着需要考虑信息传播的渠道、受众以及传播信息所需要使用的平台，筹资的目标人群和平台，然后以此搭建行动网络，并打通各种渠道，提升受关注程度并将关注量变现。准备工作：一般建议准备一份较详细的材料，介绍患者情况，附上患者基本证件及病例，简单说明病情及病人家境，很多人重复问的问题不妨整理成FAQ，方便回答。筹备团队同时还应准备好备用通讯工具及应对策略，因为在信息传播出去引起关注后，相关人员的电话可能会被打爆。信息传播：目前可用考虑的方式有两种新媒体—传统媒体—大众和微博—微信—朋友圈。“新媒体—传统媒体—大众”是当下求助信息传播的常见模式，依靠新媒体激活传统媒体关注借助传统媒体吸引大众捐款是较为稳妥的选择；“微博—微信—朋友圈”的传播方式使用人数比较多，操作较为方便，但限制因素太多，影响力有限，如果没有相应传媒资源或筹资网络，当其影响力仅限于朋友圈，操作得当则可以成为“新媒体—传统媒体—大众”传播的一部分。筹集资金：筹资的目标人群有时候并不是很好确定，但可以先寻找协助你开展传播的人，除了媒体其实还有知名病友、公益人尤其是相关领域公益人及属地公益人。由他们牵头在相关微信群、qq群、微博、公众号等传播平台是传播信息，往往会有较为不错的效果。在银行账户的基础上，现在有了支付宝、微信红包，移动客户端的使用人数增多，有了轻松筹、水滴筹、WE救助等依托朋友圈开展互助众筹的平台；公开募捐有了具备公募资质的公益组织，以及新浪微公益、腾讯乐捐等可以开展募捐的平台。诸如此类渠道、工具、组织或平台给爱心人士捐款提供了极大的便利。在信息传播初期，我们应很好的考虑如何给捐赠人提供捐赠便利并将其写在文案当中。在此基础上，若开展公募则寻求公募资质账户的支持，并尝试发起新浪微公益和腾讯乐捐；若开展朋友圈众筹则考虑依托何种工具、评估自己的社交网络资源并制定相应方案；若条件允许也可以考虑发起义卖。究竟什么才是开展筹款工作的正确方式呢？筹款之后还有哪些管理工作？敬请关注我们的大病系列的下一期内容！ 往期回顾： 大病救助之一：大病我来帮 大病救助之二：心态超重要本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编辑，转载需授权。作者介绍：游魂，本名薛飞，毕业于青海大学昆仑学院，从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心，参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作，威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起，参与和关注数起重症病人的微博救助，根据经验编写大病求助手册，是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。— THE END —
2020-01-09
大病救助之二：心态超重要
“小病拖，大病扛，重病等着见阎王”，“住上一次院，三年活白干”，“一人得病，几代受穷”，“辛辛苦苦奔小康，得场大病全泡汤”，“小病自我诊断，大病自我了断”在生活中，若是听到这些话，你会有什么感想？面对大病医疗的困境，除了自己的积蓄，亲友、同学、同事帮扶，我们还有哪些途径可以求助？以基本医保、大病医保、医疗救助、相关公益机构为基础的网络为支撑，我们应当如何有效挖掘和利用这些资源？本系列文章希望通过对大病救助的网络细致解读，帮助有需要的人了解过大病救助求助及实施的基本层次和方法大病医疗对于中低收入人群来说越来越成为问题。为应对当下医疗困境，我们赚钱并存有一定积蓄，积蓄不足我们还可以依靠亲友、同学、同事帮扶，在除此之外还有以基本医保、大病医保、医疗救助、依托民政部门成立的慈善机构为基础的网络支撑。尽管如此，现在似乎一场白血病就可以击溃你和你亲友的所有防御，所以才有了“父亲为筹款当人肉沙包”、“父亲为筹款女扮男装”、“父亲为筹款卖卫生巾”一类的新闻。我们到底该怎么办？古训已经说过“自助者，天助之”。我们又能怎样自助呢？下面是我关于“病人心态”的一点想法，希望能与各位分享。 你有求生欲望与生存价值吗？你曾经积极的生活过吗？你准备积极的生活下去吗？如同你想得到保险公司的理赔就必须事先购买保险业务一样，如果你面对病魔依然要想再活一次，也同样是要付出代价的，只是这种代价未必是金钱。在一定程度上，我觉得一个人与帮助TA的人生活态度的积极程度，决定了TA“置之死地而后生”可能性的大小。相信没有多少人愿意花大力气去救助一个活着只是为了混日子的人。请容我再问一次：需要大家合力救助的你或者你们，准备好积极的生活下去了吗？ 有谁必须要帮助你吗？当你准备向大众求助的时候，你身边有多少人愿意帮助你？倘若你身边的亲友都已经不再帮助你，你打算用什么来引起大家关注？你又凭什么要求大家必须帮助你？政府？政府是有责任关注那些无力治疗的人，但并不代表政府有责任救活每一个重症病人，他们没这个能力，很多事他们需要从整个国家的角度出发全盘考虑；医院？医生有义务悬壶济世治病救人，但这不代表你可以无偿接受他们的救治。医生也是人，倘若为了无偿治疗重症病人导致医生的待遇越来越差，谁还会去当医生。我们对自己的要求不过是做个道德上的平常人，也就不应该要求医生一定要成为道德上的完人；媒体？媒体的嗅觉敏锐，他们能发现你是否有值得帮助的价值；公益机构？公益工作者大多善良，就算他们无法直接帮助你也可以教你如何筹款，或者把求助信息扩散出去；大V？就个人经验而言，在微博、知乎或者其他新媒体运营平台上那些粉丝量巨大的人确实可以给你提供很大的帮助，但你考虑过你值得他们帮助吗？他们会看到你的求助信息吗？就算他们看到了他们会为你转发吗？根据我们过往的经验综合来看，我觉得找媒体官微或知名媒体人、公益组织或公益人、同病相怜的病人及家属求助是最靠谱的。想象一下，当和你有相似经历的人向你求助时，你愿意帮助他们么？这个问题你不用答复我。现在是有不少人拔根儿腿毛比我们的腰都粗，但他们就一定有责任有义务直接帮助你吗？这是什么逻辑？责任感和爱心这东西每个人都有，当你质问别人的责任感和爱心去哪里了的时候，请你同时也问问你自己——哪怕你是一个绝症病人。你若活不下来，尊严、权利、人格这些乱七八糟的说再多都是白搭。想活下来的话，心态放平和一点不好吗？就算心态不平和，摆出平和的姿态那也是很不错的。某种程度上说，别人帮助你的同时，也是在捍卫他自己的价值观。比如你和他们相似的经历，比如你本来有很好的精气神，比如你是高学历学霸，比如你虽平凡但和亲人、爱人有着可以打动常人的感情，比如你在生病之前是个乐于助人的人。当你需要公众帮助时，施助者的“捍卫个人价值观”就会转变为“捍卫公众价值观”。所以我们要思考的是：需要帮助的你身上所拥有的特质，契合大众对于价值观的要求吗？合法寻求帮助，避免道德绑架上一个问题的答案让你心灰意冷吗？其实也不必。如果说这个世界是一个游戏，那么道德和法律就是维持这款游戏正常运作的游戏规则，当你因为某种原因企图破坏游戏规则时，你说你需要大家的帮助——你觉得大家会陪你胡闹么？人性中的闪光点还有心中的那份爱是你能否获得大家的关注和帮助的关键之一。倘若你在病床上依然心怀怨恨，睚眦必报，你该怎么唤起广大爱心人士对你的关注和同情？谁敢帮助你？不管你做什么，针对谁，为什么，只要企图报复或伤害别人那就是不道德的，是违法的，是对社会有害的——一方面你不断呼吁社会的关注和帮助，另一方面你企图做危害社会的事情，并以“别人不懂”、“此事危害小”、“自己这么做事应该的”为借口，为自己的错误辩解，为自己不正确的行为找理由，你不觉得哪里不对么？倘若有人伤害了你，在求助之前，不妨学会宽恕，在病床上还要恨别人，很累的，不是吗？世态人情经历多，也请你心怀希望社会制度并不完善、医疗体系在很多时候也令人很无语，但这并不妨碍你求助。体制靠不住，这不还有民间力量在关注嘛。现在还是有很多人热衷于帮助别人。我想说大家都觉得社会制度不完善，但大家可否想过若是政府、企业、第三方组织如果没有有效互动，谁来推动社会制度的完善？社会制度若是不完善，我们靠什么来保障生活在这个社会里的我们？最初，陷入困境的重症家庭，谁能争取到传统媒体资源，谁就拥有了一线生机；而如今时代在发展，传统媒体的话语权不断被新媒体稀释，懂得怎么在新媒体上求助，同样可以很快获得帮助。大病帮扶体系在不断完善：从起初的只能依靠政府依靠政策，到有了大病相关的公益基金会和公益组织，再后来有了大病相关的互助组织，如今又进一步发展除依托社交网络开展筹款的大病众筹平台。筹款效率和精准度也在提升：银行业不发达的时候筹款只能依靠邻里乡亲街头募捐；互联网支付兴起之前人们捐款需要去邮局、银行办理汇款转账；依靠公益基金会发起的救助出现之前人们想捐款可以直接通过电脑手机打款给求助者个人的银行账户或支付宝账号；公益基金会和互联网公益平台合作之后，筹款进度和上限以及善款使用情况变得清晰可见；依托朋友圈开展的大病众筹互助平台出现后则很好的满足了公益组织及公益基金会无法覆盖到的领域的需求。对于重症患者，求助的机会和渠道越来越多了，不是吗？所以一定要给自己一点希望。游戏规则不完善，推动大家一起修改完善就是了。除了政府，除了高高在上的那些人，有很多人都可以给你提供帮助。积沙成塔，集腋成裘——你要做的就是找到他们，把他们对你的帮助有效利用并转化成你求生的力量。最后，衷心祝愿每个明明能够活下来，却因为缺钱等原因无法接受有效治疗的你们能活下来！！！加油！！！本文由奇点公益根据合作志愿者“游魂”所提供的资料整理编辑，转载需授权。作者介绍：游魂，本名薛飞，毕业于青海大学昆仑学院，从事环保相关工作。2012年起曾先后加入青海红十字蓝天救援队、卓明灾害信息服务中心，参与雅安地震救援、天水地震救援后方平台工作，威马逊台风、鲁甸地震、尼泊尔地震等自然灾害响应的信息处理及内部协调工作。2013年2月起，参与和关注数起重症病人的微博救助，根据经验编写大病求助手册，是一名有数年公益经验、对公益有独特见解的公益人。— THE END —
2020-01-09
合作｜公益黄页建设在即，招募项目合作伙伴！
奇点公益成立篇在2015年6月，奇点公益在长时间的探索下，带着积攒了一定量的公益数据及经验后于北京市民政局注册成立，一家专注于公益信息技术服务的民非落地生根。在公益数据质量不高、行业普及程度低、公众不了解的情况下，我们坚持做公益数据共享这件事，已经过去了5个年头。这5年里，我们通过一个又一个成熟的共享数据库向所有人证明，公益大数据这条路可以走，我们的行业正在逐渐认可数据服务这件事，技术赋能公益是很有价值的工作。部分成果展示传送：奇点公益开放式数据库：http://m.factube.com/set/5ce64200c6da86c00082f04a奇点公益教育公益数据库微信小程序二维码：公益黄页诞生在2019年里，奇点公益完成了教育公益专题数据库，开发微信小程序版，参加大型公益活动，对外展示我们的数据成果。与此同时，我们也寻求与其他机构的合作机会，希望能够一起为公益行业的数据共建共享贡献自己的一份力量。现在，公益行业对我们所做的公益大数据概念认识也越来越清晰，越来越多的公益机构认识到数据服务的力量。在此之际，我们计划推公益黄页项目，项目将涵盖30多个公益机构基本共有字段，上千个细分业务字段，打造一个专属公益的信息展示平台项目项目特色详细的词条标签，健全的检索引导，简单的操作体验。我们希望做的，是最简洁明了的，专属于“公益大信息“的集成性平台，不局限于公益机构信息，还将包括项目信息，机构最新活动、公益人等四方面内容。我们将目前所拥有的公益信息利用整齐规范的字段及格式要求对公众展示。公益黄页项目里，不仅展示我们自主搜集到的公益机构的信息，同时将通过互联网技术实时引入政府第三方信息、优质公益网站评估信息，打造多维度的信息展示平台；在机构页面也将连接对应的公益项目，可以引入公募平台的募捐链接，另增机构报表、登记证书相关资质证明等内容，为公众及公益从业者提供参考依据。项目意义我们希望这款公益黄页从实用出发，以高效为特色，帮助公益机构打造多平台（网页、微信、微博多端接入）自己的机构微官网－－机构名片，快速为公众提供了解公益，参与公益的窗口。在公益黄页中，我们将设计多款机构与公众互动的公益产品，增强公众对机构的了解，多平台实时接入公益黄页内容，进一步提升机构知名度的同时，提高公众对机构的支持转化率。另一方面，在公益黄页后台，通过合理的激励机制，邀请公益机构自主认领机构信息页面，上传维护机构、项目动态，提供机构宣传品一键制作等工具包，快速解决公益机构传播之难点。在服务公益从业者及公众基础之上，公益黄页将秉持共建共享的原则，免费开放我们已掌握的海量公益信息，邀请行业研究人员进行后台数据研究、分析，为行业发展进行可视化研究，为行业的健康发展贡献我们的一份力。我们相信DATA IS FUTURE项目合作方式一款好的互联网公益产品，离不开用户需求与志同道合的你。奇点公益真挚邀请认可我们想法的您，与我们取得联系，提出您的宝贵意见或合作想法，期待您的加入！为此，我们开设多种合作模式，资金支持、数据支持与合作、技术支持、项目合作等等。另，公益黄页的成果为一个网站，免费使用99%的服务之外，我们也将对接各种资源平台，开设各种公益广告宣传位及新闻头条内容，提供高级检索及数据下载、专题数据报告、定制开发机构名片等付费服务，我们也会尽可能多的给公益同仁们最大的优惠。商务合作欢迎联系：张博，18801348272。
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